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Comprendre la paralysie cérébrale et les troubles associés

Comprendre la paralysie cérébrale et les troubles associés

Corinne Bernardeau | Elisabeth Cataix-Nègre | Françoise de Barbot | Isabelle Guillot | Néjib Khouri | Michel Le Métayer | Véronique Leroy-Malherbe | Stéphane Marret | Michèle Mazeau | Finn Alain Svendsen | Georges Thuilleux | Philippe Toullet | Danièle Truscelli | Jean-Claude Tabary | Elisabeth Zucman

(2017)

Additional Information

Book Details

Abstract

Comprendre la paralysie cérébrale et les troubles associés est une refonte du livre précédent sur les infirmités motrices cérébrales. Son originalité réside dans le fait qu’il s’engage sur la voie du pronostic autant clinique qu’humain.

L’approche médicale est large, de l’atteinte neuromotrice, orthopédique, des troubles de la santé aux facteurs de dysfonctionnement psychologique et/ou neuropsychologique. La recherche d’indices pronostiques dépend d’éléments cliniques déjà validés et s’appuie aussi sur des connaissances scientifiques récentes, comme la plasticité cérébrale.
La parole donnée aux adultes en situation de handicap, voire aux familles, permet de suivre la pertinence de l’application des décisions thérapeutiques qu’ils ont vécues. Leurs témoignages indiquent leur dynamique pour trouver une qualité de vie personnalisée et leur volonté de trouver des contacts humains élargis.

Des textes complémentaires, des références ainsi que des séquences vidéos montrant les divers aspects de la prise en charge en rééducation et en chirurgie orthopédique sont proposés en ligne.

Coécrit par des équipes multidisciplinaires et référentes – médecins de médecine physique et de réadaptation (MPR), pédiatres, chirurgiens, rééducateurs, psychologues, scientifiques –, cet ouvrage a été coordonné par le docteur Danièle Truscelli.

Table of Contents

Section Title Page Action Price
Cover Cover
Comprendre la paralysie cérébrale et les troubles associés : Évaluations et traitements III
Copyright IV
Dédicace V
Préface VII
Éditorial IX
Actions de formation XI
Abréviations XIII
Auteurs et collaborateurs XV
Table des matières XVII
Table des matières des compléments en ligne XIX
Introduction 1
L'avenir 1
L'accompagnement : intervient tôt ! 2
Pronostic locomoteur 3
Changements de programme et réhabilitation 3
La santé 3
Les soins 3
La scolarité 4
Corps et esprit 4
Chapitre 1 Pathologies cérébrales et séquelles 5
1.1. Épidémiologie 5
Définition de l'entité clinique « paralysie cérébrale » (PC) 5
Classification des paralysies cérébrales 6
Dépistage précoce et identification des paralysies cérébrales 7
Interrogatoire familial 8
Examen clinique neuromoteur standard 8
Examen neuromoteur ultraprécoce 9
Répétition des examens neurologiques 9
Examen général pédiatrique 10
Évolution initiale 10
Recherche des troubles neurocomportementaux et sensoriels associés 10
Aspects anatomoradiologiques des paralysies cérébrales (PC) 10
Imagerie périnatale dans les situations à risque de PC 10
Imagerie IRM dans les situations à risque de PC chez le petit nourrisson 12
Imagerie IRM dans les PC 12
Épidémiologie 13
Prévalence globale 13
Nouveau-né à terme 13
Nouveau-né prématuré 13
Physiopathologie 14
Facteurs prédisposants en anténatal 14
Sexe 15
Facteurs génétiques 15
Facteurs inflammatoires 15
Facteurs toxiques 15
Grossesses multiples 16
Maladies vasculaires de la grossesse 16
Retard de croissance intra-utérin (RCIU) 16
Prématurité et placenta 16
Naissance post-terme 16
Facteurs maternels 16
Événements périnatals aigus 16
Une anoxie (« brain asphyxia at birth ») à la naissance 16
Inflammation/infection 17
Facteurs supplémentaires postnatals 17
Statut socio-économique 17
Autres facteurs 17
Aspects neuropathologiques et histologiques des paralysies cérébrales acquises des prématurés et nouveau-nés à terme 17
Chez les nourrissons nés à terme 17
Chez les nourrissons nés avant terme 18
Aspects histologiques 18
Aspects biochimiques 19
Chez le prématuré 19
Chez le nouveau-né à terme 19
Conclusion 19
Diagnostic différentiel 20
État de la question sur les stratégies de neuroprotection 20
Prématuré 20
Effets des corticoïdes fluorinés administrés en anténatal 20
Effets des corticoïdes sur les leucomalacies périventriculaires et les hémorragies intracrâniennes 20
Effets des corticoïdes sur les séquelles neurodéveloppementales 20
Effets des corticoïdes sur les troubles du comportement 21
Conclusion 21
Effets du sulfate de magnésium administré en anténatal 21
Effets pharmacologiques bénéfiques du magnésium 21
Effets délétères potentiels du magnésium 22
Études observationnelles du MgSO4 22
Essais randomisés 22
Limitations de la méta-analyse 22
Conclusions des méta-analyses 22
Études de suivi à long terme 23
Autres molécules 23
Au total 23
Nouveau-né à terme 23
Césarienne 23
Hypothermie thérapeutique 23
Sulfate de magnésium 23
Interventions précoces 23
Soins de développement 24
Éducation neuromotrice précoce/psychomotricité 24
Orthoptie et orthophonie 24
Guidance familiale 24
Annonce du diagnostic et accompagnement de l'enfant et sa famille 24
Conclusion 25
Références 25.e1
Pour en savoir plus 25.e4
1.2. Le cas des polyhandicapés 26
La construction du concept « polyhandicap » 26.e1
1960–1970 : de l'encéphalopathe à l'enfant arriéré profond 26.e1
1970–1980 : de l'arriéré profond à la prise en charge du polyhandicapé 26.e1
1980–1990 : de la prise en charge à l'accompagnement du polyhandicapé 26.e2
L'apport considérable des études nosologiques 26
Cartographier et donc définir le domaine mouvant du handicap 26
Cartographier et donc définir la paralysie cérébrale pose également des problèmes difficiles 26
Cartographier et donc définir le polyhandicap est aussi problématique 27
En quoi le polyhandicapé est-il si singulier ? 28
L'extrême fragilité du polyhandicapé fait de lui un être en survie 28
Le poids des troubles intellectuels peut faire croire à une absence de potentialités 29
L'accompagnement soignant du polyhandicapé – une réflexion éthique approfondie requise 30
Le concept de polyhandicap est-il opérationnel ? 31
Valeur opérationnelle du concept pour l'organisation de l'action 31
Valeur opérationnelle du concept au plan épistémologique 32
Valeur opérationnelle du concept au plan clinique 32
Conclusion 33
Références 33.e1
1.3. Aide-mémoire 34
Du côté des patients 34
Le polyhandicap 34
Hémiplégies 34
Diplégies spastiques 34
Formes dites tri- ou quadriplégiques 35
Athétose et autres mouvements parasitant le geste (forme à composante choréique, ballique) 35
Dystonie 35
Atteintes cérébelleuses 35
Formes avec rigidité ou tremblement 35
Du côté des soignants 35
Références 36.e1
Chapitre 2 Plasticité du cerveau en développement 37
Qu'est-ce que la plasticité ? 37
Qu'est-ce que la plasticité postlésionnelle ? 38
Qu'est-ce qui influence la plasticité postlésionnelle ? 38
La plasticité postlésionnelle est-elle toujours bénéfique ? 39
Peut-on moduler positivement la plasticité postlésionnelle ? 39
Conclusion 40
Références 40.e1
Chapitre 3 La santé et ses troubles 41
3.1. État sanitaire et suivi 41
L'examen pédiatrique du sujet paralysé cérébral :les dix points à renseigner 41
Poids et taille 41
Sommeil 42
État trophique 42
Vision et audition 42
Épilepsie et trouble du comportement 42
État pubertaire 42
Sexualité 43
Propreté et état vésicosphinctérien 43
Problèmes vitaux 44
Organisation du quotidien 44
3.2. Une certaine qualité de vie 44
Références 44.e1
3.3. Troubles somatiques 48
Introduction 48
Pour en savoir plus 48.e1
L'appareil respiratoire 49
L'organe le plus vulnérable du paralysé cérébral 49
Des mécanismes très singuliers 49
Les atteintes des centres respiratoires du cerveau altèrent la ventilation 50
La faiblesse du soufflet thoracique ampute la capacité respiratoire 50
La réduction de la perméabilité des voies aériennes hautes engendre un travail respiratoire épuisant 50
L'altération des voies aériennes basses, engendrée par des contaminations alimentaires et digestives, constitue la menace m ... 50
Les atteintes du parenchyme pulmonaire sont cause de décès 51
L'insuffisance respiratoire résulte de l'intrication de tous ces troubles 51
Des signes cliniques banals 52
Un rythme respiratoire inadéquat 52
Des mouvements respiratoires peu efficaces 52
Une dyspnée inspiratoire traduit un obstacle haut situé 52
Une dyspnée expiratoire traduit une obstruction bas située 53
Les pneumopathies signent l'atteinte du tissu pulmonaire 53
L'insuffisance respiratoire est le terme ultime 54
Des traitements complexes 54
Les troubles des centres respiratoires font appel à la ventilation assistée 55
Les troubles du soufflet thoracique imposent une étude de la posture 55
Les obstructions des voies aériennes hautes doivent être libérées 55
La destruction du lit alvéolaire est peu accessible aux traitements 56
Les atteintes du parenchyme pulmonaire doivent être stérilisées 57
L'insuffisance respiratoire fait appel à la ventilation assistée 57
La nécessité d'un accompagnement soignant 57
Gérer les troubles respiratoires dans le cadre de la vie quotidienne 57
Une coopération pluridisciplinaire est incontournable 58
Troubles digestifs et gastro-intestinaux 58
Des troubles omniprésents 58
Une alimentation très souvent problématique 58
Un dysfonctionnement œsophagien quasi constant 58
Références 58.e1
Une digestion souvent perturbée 59
Des mécanismes très singuliers 59
Les troubles de la déglutition engendrent une insuffisance des apports nutritionnels et un retard de croissance 59
Les troubles de l'œsophage favorisent le reflux gastro-œsophagien 60
Les troubles de l'estomac entraînent un retard à l'évacuation gastrique 61
Les troubles des intestins se marquent par des problèmes sévères du transit 61
Des signes très peu spécifiques 62
L'alimentation est rendue acrobatique par les troubles de la déglutition 62
Le reflux gastro-œsophagien signe le dysfonctionnement de l'œsophage 62
Le retard de la vidange gastrique traduit le dysfonctionnement de l'estomac 64
Les constipations opiniâtres signent les dysfonctionnements de l'intestin 64
Des traitements adaptés aux mécanismes 66
L'alimentation assistée est souvent le traitement de la dénutrition 66
Le traitement du reflux gastro-œsophagien doit être rigoureux 67
Le positionnement alterné est le traitement du retard de vidange gastrique 67
Le traitement des constipations dépend de leur mécanisme 67
La nécessité d'un accompagnement soignant 68
Gérer les troubles digestifs dans le cadre de la vie quotidienne 68
Une coopération pluridisciplinaire est incontournable 69
L'accompagnement soignant nécessite une réflexion éthique 69
Autres problématiques médicales singulières de la paralysie cérébrale 69
Les états douloureux doivent être décodés 69
La douleur est omniprésente 70
Les causes des états douloureux sont innombrables 70
Reconnaître un état douloureux à partir de signes cliniques discrets 70
Le traitement médical des états douloureux est sans originalité 71
L'importance cruciale de l'accompagnement soignant 71
La fragilité osseuse est le prix de l'immobilité 71
Des mécanismes encore incertains 71
Un examen radiologique au moindre doute 72
Le traitement de la déminéralisation est à trouver 72
Les troubles urinaires polluent le quotidien3 72
Devenir propre 72
Traitement 73
Des soins dentaires problématiques 74
L'accompagnement soignant reste à la base de la prévention 74
Des traitements de réalisation difficile 74
Des urgences médicales sous pression 74
Les signes cliniques habituels de l'urgence sont souvent brouillés 74
L'accompagnement soignant de l'urgence repose sur la prévision 75
Au total 75
Pour en savoir plus 75.e1
Les troubles épileptiques singuliers de la paralysie cérébrale 76
Des épisodes paroxystiques fréquents 76
Ces troubles épileptiques singuliers sont très prégnants 76
La déficience intellectuelle majore les troubles épileptiques 76
Ces troubles épileptiques ont souvent une évolution défavorable 77
Des mécanismes encore mal décryptés 77
Des signes déroutants 77
Rappel des signes de la crise d'épilepsie ordinaire 77
Des signes brouillés par le tableau déficitaire 78
Les examens complémentaires ne permettent pas toujours de trancher 79
Une typologie très singulière 79
Épilepsies partielles et secondairement généralisées 80
Syndrome de West 80
Syndrome de Lennox-Gastaut 81
Épilepsies myocloniques 82
Des troubles qui résistent souvent aux traitements 82
Particularités du traitement de la crise d'épilepsie 82
Particularités du traitement médical de la maladie épileptique 83
Particularités du traitement médical des encéphalopathies épileptiques 84
Particularités du traitement chirurgical des troubles épileptiques 84
Un accompagnement soignant est indispensable 85
Gérer les troubles épileptiques dans la vie quotidienne 85
L'accompagnement nécessite une coopération pluridisciplinaire 86
L'accompagnement soignant nécessite une réflexion éthique 86
Conclusion 86
Autres complications possibles 87
Chapitre 4 Évaluation de la paralysie cérébrale 89
4.1. Examen médical neuromoteur 89
Pourquoi un examen neuromoteur spécifique au sujet paralysé cérébral ? 89
Posture, mouvement, coordination entre la posture et le mouvement – le « sésame » du sujet paralysé cérébral 90
Examen neuromoteur 91
L'examen en MPR, un art qui met les sens en éveil 91
Comment l'examinateur utilise-t-il ses ressources ? 92
Déroulement séquentiel de l'examen clinique 92
Le sujet est allongé au sol ou sur la table d'examen 94
Le sujet est en position assise en bord de table 96
Le sujet est en position debout 97
Le sujet est suspendu et mobilisé en aérien 98
Le sujet tente de déambuler 99
Le sujet participe à une analyse en vue du déplacement debout 99
Le sujet et sa dépense énergétique 100
Le sujet retourne au tapis 100
Le sujet devant la table de travail 101
Retour de l'examen du sujet auprès de l'équipe 101
Reconstruction en fin d'examen 102
Échanges en équipe 102
Et la liberté… 102
Particularités de l'examen d'un sujet polyhandicapé 102
Les concepts qui sous-tendent l'examen neuromoteur 103
Des préliminaires à avoir acquis 103
Premier préliminaire : connaître les muscles du membre inférieur 103
Deuxième préliminaire : énoncer des liens entre trouble de la posture et trouble du mouvement 104
Position de repos anormale 104
Ajustements posturaux anticipateurs 106
Capacités posturales ou antigravitaires 106
Orientation de la rééducation en fonction des données recueillies 107
Économie d'énergie 108
Troisième préliminaire : savoir faire les manœuvres de décontraction 109
Des schémas directeurs à avoir en tête 109
Premier schéma directeur : les trois anomalies de l'IMC 109
Deuxième schéma directeur : les trois types de motricité 110
Troisième schéma directeur : les trois groupes de possibilités motrices de déambulation 111
Éducation thérapeutique 114.e1
Notes annexes 114.e2
Références 114.e3
Références 114.e4
4.2. Diagnostic différentiel des paralysies cérébrales 115
Référence 115.e1
4.3 Conditions d'une approche neurocognitive à l'usage du médecin qui coordonne l'accompagnement rééducatif pour l'enfant ... 116
Questions préliminaires pour mettre en œuvre un examen neurocognitif 116
Faire aboutir l'examen cognitif à la construction d'un cas clinique en équipe 117
Choisir des séquences d'interaction avec l'enfant qui soient révélatrices d'une relation 118
Préparer les conditions générales de l'examen 118
Repérer les compensations que l'environnement met en place intuitivement 118
uvrer pour une installation optimale et une posture assurée 119
Interagir d'emblée au sein d'une action de l'enfant 119
Jeux de construction 119
Jeux d'attention visuelle 120
Activités de graphisme et de dessin 120
Perception visuelle 120
Langage, phonologie et séquences temporelles 121
Raisonnement 121
Interpréter selon trois dimensions 121
Selon la dimension développementale : le biais de croyance 121
Selon la dimension neurologique : la marque neurologique 121
Selon la dimension fonctionnelle : l'enfant et ses repères 121
Pour conclure notre examen 122
4.4. L'examen psychologique chez les enfants paralysés cérébraux 122
Références 122.e1
Qu'est-ce qu'un examen psychologique ? 123
Conduite de l'examen 123
Les outils 124
Échelles de Wechsler 124
Épreuve d'inspiration piagétienne 125
Tests projectifs 125
Communication des résultats 125
Spécificités de l'examen psychologique des enfants paralysés cérébraux 126
Les différents contextes de l'examen psychologique chez les enfants paralysés cérébraux 127
Examen en cabinet libéral 127
Examen dans un cadre institutionnel 129
Conclusion 131
Références 131.e1
Chapitre 5 Stratégies rééducatives 133
5.1. Éducation motrice et thérapeutique et troubles buccofaciaux 134
Orientation clinique et dynamique des traitements du bébé à l'adulte (infirmes moteurs cérébraux et polyhandicapés) 134
Introduction 134
Abord de l'évaluation des troubles cérébromoteurs 135
Évaluation clinique factorielle des troubles cérébromoteurs dont peuvent souffrir les paralysés cérébraux 135
Positions de décubitus 135
Mobilisation passive 136
Épreuves actives 137
Autres troubles 137
Étude de deux cas d'équins dits « spastiques » 137
Premier enfant âgé de 10 ans 139
Les temps de l'examen clinique 139
Mobilisation passive 139
Mobilisation passive lente (genou fléchi d'environ 30°) 139
Mobilisation passive rapide 140
Épreuves actives 140
Réflexion sur les troubles observés, leur évolution dans le temps et leurs conséquences fonctionnelles 140
Traitement chirurgical 141
Programme des séances de rééducation postchirurgicales 141
Deuxième enfant âgée de 3 ans 142
Décubitus dorsal 142
Mobilisation passive des soleus 142
Mobilisation passive lente 142
Mobilisation passive rapide 142
Épreuves actives 142
Réflexions sur l'évaluation des troubles et l'absence de progrès dans l'appui au sol 143
Traitement médical 143
Rééducation 144
Conclusion 145
Critique du terme de spasticité généralement utilisé et désorientation du clinicien 145
La « motricité innée préfonctionnelle » et ses anomalies 146
Les réactions motrices innées ne sont pas des réflexes 147
Bilan cérébromoteur du jeune enfant 147
Motricité spontanée 147
Motricité dirigée 148
Motricité provoquée 148
Signes cliniques dans les cas d'anomalies antigravitaires 148
Échelle d'évaluation clinique qualitative 149
Degré 0 – la normalité 149
Atteinte de degré 1 149
Atteinte de degré 2 149
Atteinte de degré 3 149
Atteinte de degré 4 149
Une échelle d'évaluation clinique qualitative et quantitative 150
Échelle de G. Tardieu utilisée pour l'évaluation de la marche, les activités manuelles et le langage parlé 150
Échelle clinique qualitative et quantitative (M. Le Métayer) 150
Anomalies motrices transitoires 151
Part des informations entrant dans l'ajustement du geste 152
Organisation gestuelle 153
Sixième sens 153
Contexte 153
Principaux récepteurs 153
Informations proprioceptives musculaires 154
Évaluation des informations proprioceptives musculaires 154
Évaluation proprioceptive axiale 154
Évaluation proprioceptive pour le membre supérieur 154
Le facteur étiologique de prématurité 155
Discordances entre le niveau verbal et le niveau de spatialisation 155
Difficultés pour appréhender l'espace et l'espace-temps 155
Troubles neurovisuels 155
Les troubles perceptifs et leurs conséquences fonctionnelles 156
Troubles gnosiques 156
Évolution motrice 156
Remarques à propos de l'évolution psychomotrice 156
Niveaux d'évolution motrice (NEM) 156
Évaluation du niveau fonctionnel de locomotion 158
Autres échelles d'évaluation quantitatives fonctionnelles 158
Échelle d'évaluation quantitative de la motricité fonctionnelle globale 158
Échelle de Palisano 159
MACS (Manual ability classification system) 159
AHA (Assisting hand assessment) 159
Objectifs de l'éducation motrice et thérapeutique précoce (EMTP) et de la rééducation 159
1. Corriger les postures anormales 160
2. Manœuvres de décontraction préalables aux corrections des postures anormales 160
3. Utiliser la motricité provoquée 161
4. Sollicitations et apports de la motricité volontaire – donner une signification fonctionnelle aux mouvements 162
5. Maintien et équilibration en station assise, à genoux, à quatre pattes, debout, etc. 162
6. Développement de la force musculaire 162
7. Prévoir les installations de confort, de prévention orthopédique, à titre d'aides techniques 163
8. Développer les informations visuelles, proprioceptives et procéder à leur intégration fonctionnelle 163
9. Enchaînements de niveaux d'évolution motrice (NEM) 164
10. NEM et prévention orthopédique des hanches 164
Renforcement des faisceaux moyen et postérieur du muscle moyen fessier 164.e1
Quelques particularités concernant les contractions de nature automatique puis volontaires des muscles des hanches 164.e1
Incidence de ces exercices sur les excentrations de hanche et les dysplasies 164.e1
11 Activités motrices dirigées en groupe 164
Préparations aux activités en groupe de motricité dirigée 164.e2
12. Éducation proprioceptive et praxique 165
13. Hypermétrie et troubles de type adiadococinétique 165
Hypermétrie 165
Troubles de type adiadococinétique 165
14 Développer l'autonomie fonctionnelle et l'autonomie de la personne (enfant ou adulte) 165
15. La douleur 166
Adolescents IMC et kinésithérapie 167
Les adolescents IMC en kinésithérapie 167.e1
La ferme décision d'arrêter 167.e1
Un entretien physique 167.e1
Apports récents et tendances actuelles 168
Conclusion 168
Références 169.e1
Les spécificités cliniques et thérapeutiques des troubles de la sphère buccofaciale 170
Introduction 170
Dépistage précoce des troubles cérébromoteurs buccofaciaux 170
Évaluation clinique de la motricité orofaciale innée 171
Motricité spontanée 171
Motricité dirigée 171
Motricité provoquée 171
Succion 171
Mouvement automatique de déviation et de torsion de la langue 172
Éducation de la tétée 172
Alimentation du nouveau-né prématuré 172
Alimentation lorsque les anomalies sont transitoires ou que les troubles sont qualifiés de modérés (minimal brain dam ... 172
Pratique et technique d'éducation de la tétée 173.e1
Modalités dans la conduite éducative enseignée à l'entourage 173.e2
Évaluations cliniques des troubles cérébromoteurs chez les sujets paralysés cérébraux (PC/IMC et PC/polyhandicapés) 173
Évaluations fonctionnelles quantitatives 173
Evaluations qualitatives et quantitatives (évaluation clinique factorielle) 173
Motricité buccofaciale normale, aspects cérébromoteurs et fonctionnels et la reconnaissance des anomalies pathologiques ... 173
Motricité buccofaciale normale 173
Réflexe de déglutition 173
Le programme de la déglutition dans ses aspects automatiques et fonctionnels 174
Automatismes cérébromoteurs buccofaciaux 174
Principaux troubles cérébromoteurs observés chez les sujets paralysés cérébraux (IMC et polyhandicapés) 174
Contractions musculaires basales, globales et troubles posturaux 174
Altérations des automatismes innés préfonctionnels et des réflexes 175
Contractions pathologiques d'origine antigravitaire 175
Réactions émotives excessives, efforts volontaires 175
Troubles associés 175
Postures pathologiques et contractions basales 175
Évaluations cliniques – objectifs de rééducation 176
Évaluation clinique 176
Passages en rééducation 176
Déformations 176
Troubles antigravitaires, postures anormales – indications et choix du siège 176
Toilette pharyngée 177
Techniques d'examen clinique 177
Protrusion linguale 178
Évaluation des mouvements dans la mastication 179
Ouverture exagérée de la bouche sans protrusion 180
Déglutition et usage du verre pour boire 180
Propriétés d'un verre facile à manier 180
Techniques manuelles 180
Aider à boire 180
Morsure : évaluation, automatisme et rééducation 181
Description et circonstance d'apparition 181
Description de la manœuvre destinée à réduire la morsure 181
Techniques de contrôle et de rééducation 182
Morsure de la paroi interne d'une joue 182
Dans la vie quotidienne 183
Techniques d'alimentation à la cuillère dans les cas de morsures fréquentes 183
Séances de rééducation versus situations de repas 183
Insuffisance des informations perceptives et gnosiques 183
Pour une alimentation sans danger – les moyens de prévention et la nécessité de vigilance 184
Fausses routes 184
Définitions des fausses routes 184
Fausses routes nasales 184
Fausses routes trachéales directes avec toux 184
Manœuvres de protection 184
Fausses routes trachéales silencieuses 184
Fausses routes d'encombrement avec toux 185
Fausses routes d'encombrement silencieuses 185
Principaux signes avertisseurs des fausses routes silencieuses 185
Compréhension des modes de bavage 185
Déroulement normal de la collection et de la déglutition de la salive 185
Relation entre les troubles cérébromoteurs et les troubles fonctionnels 186
Chapitre 6 Traitements 235
6.1. Thérapeutique médicamenteuse dans la paralysie cérébrale 235
Introduction 235
Les traitements médicamenteux disponibles 235
Dopaminergiques 236
Anticholinergiques 236
Agoniste GABA-B 236
Neuroleptiques 236
Benzodiazépines 236
Myorelaxants 236
Antiépileptiques 236
Antalgiques 236
Références 236.e1
6.2. Toxine botulique 237
Introduction 237
Aspects médicolégaux 237
Historique 237
Qui est habilité à prescrire ? 237
Précaution d'emploi de la toxine botulique 238
Spécialités qui ont l'autorisation sur le marché 238
Mode d'action 238
Physiologie de la transmission synaptique 238
Action de la toxine botulique 238
Utilisation en pratique de la toxine botulique 240
Technique d'injection sous guidage échographique (figure 6.1) 240
Contre-indications 241
Précautions 242
Effets secondaires 242
Données de la littérature 242
Membre inférieur 242
Membre supérieur 243
Anticorps 243
Données concernant la tolérance 243
Indication d'un traitement d'injection de toxine botulique chez le paralysé cérébral 243
Chez l'enfant d'âge préscolaire 244
Aux membres inférieurs 244
Aux membres supérieurs 245
Chez le jeune enfant et l'adolescent 245
Généralités 245
Apport de l'analyse quantifiée de la marche 245
Indication spécifique ORL de l'injection de toxine : l'hypersialorrhée 246
Chez l'adulte 247
Conclusion 247
Références 247.e2
Chapitre 7 Chirurgie orthopédique 249
7.1. Physiopathologie et chirurgie des membres chez le sujet paralysé cérébral 249
Introduction 249
Examen clinique orthopédique 251
Chapitre 8 Neurochirurgie et paralysie cérébrale 305
Principe des traitements 305
Chapitre 9 Accompagnement 313
9.1. Les relations entre parents et professionnels 313
L'évolution des relations entre parents et professionnels 313
Des parents coupables aux parents traumatisés 314
Des parents traumatisés aux parents partenaires 316
Une rencontre personnelle 318
Conclusion 320
Références 320.e1
9.2. Un enfant en rééducation 321
Pourquoi faire de la kinésithérapie ? 321
L'expérience de la rééducation motrice : plaisir, déplaisir 323
Parler avec l'enfant 325
Références 326.e1
9.3. Le corps comme objet de soin ou la personne comme sujet du soin 327
Vécu de kinésithérapie classique 327
Vingt ans de rééducation 327
Premiers souvenirs de rééducation 327
Entrée au collège 328
Expérience d'une prise en charge dans un grand centre de rééducation 328
Prise en charge par des kinésithérapeutes libéraux en établissement 329
Rajout de la relaxation à mes séances de kinésithérapie 330
Regard rétrospectif 330
Une nouvelle vision de la kinésithérapie 331
Premiers contacts avec l'haptonomie 331
La confiance plutôt que la performance 333
Un autre regard sur l'orthophonie 333
Chapitre 10 Apprentissages 335
10.1. Paralysie cérébrale et neuropsychologie – 10 ans après, où en est-on ? 335
Avertissement 335
Introduction 335
Évaluer le niveau intellectuel d'un jeune avec paralysie cérébrale 336
Paralysie cérébrale et dyspraxies 337
Définition des dyspraxies dans le DSM-5 337
Diagnostic de dyspraxie dans le contexte d'une PC 337
Dyspraxie verbale 338
Quoi de neuf du côté du geste ces dix dernières années ? 339
Une meilleure connaissance des systèmes cérébraux en jeu au décours des dyspraxies 339
Une meilleure compréhension des processus qui sous-tendent le geste mature normal 339
Des systèmes de compensation du geste plus efficaces, plus conviviaux et plus banalisés 340
Troubles neurovisuels 340
Préalables 340
Troubles du regard 341
Troubles visuoperceptifs 341
Les gestes du regard et leurs anomalies 341
Des troubles practomoteurs ou des troubles visuo-attentionnels ? 342
Troubles perceptivognosiques 343
Dysgnosies (ou agnosies) visuelles 343
Anomalies visuospatiales 345
Quoi de neuf ces dix dernières années ? 346
Troubles attentionnels et exécutifs 347
Trouble déficitaire de l'attention et PC 348
Syndrome dysexécutif et épilepsie 349
Une fréquence particulière des troubles de type TDAH 349
Associer antiépileptiques et méthylphénidate ? 349
Quoi de neuf récemment ? 350
Intégration des TDAH au sein des fonctions exécutives 350
Excès d'inhibition 350
Troubles des apprentissages 350
Difficultés scolaires – rappels 350
Difficultés d'apprentissage : quelques particularités liées à la PC 351
Difficultés d'apprentissages et handicap moteur 351
Difficultés d'apprentissages et traitements appliqués durant les temps scolaires 352
Difficultés d'apprentissages et interventions chirurgicales 352
Les troubles spécifiques d'apprentissages (dys) 353
Dyslexies : quelles particularités chez l'enfant avec PC ? 353
Dyscalculies : quelles particularités chez l'enfant avec PC ? 354
Dyscalculies versus « troubles logico-mathématiques » [29] 354
Quoi de neuf ces dix dernières années ? 356
Diagnostics 356
Prise en compte des troubles des apprentissages à l'école 356
Les « multi-dys » 356
Multi-dys… ou déficience intellectuelle ? 357
Multi-dys… ou association de dys-symptômes ? 357
Une véritable association de dys (comorbidité) 358
Les conditions d'un projet cohérent 358
Quels spécialistes pour les jeunes dys avec PC ? 358
Les interventions individuelles dans la sphère cognitive 359
Objectifs des rééducations 359
Efficacité rééducative 359
Aide aux apprentissages 360
Conclusion et perspectives 360
Références 361.e1
10.2. La scolarité des enfants paralysés cérébraux 362
La loi du 11 février 2005 362
Principaux dispositifs de scolarisation des jeunes en situation de handicap 363
Aménagements et compensations : qu'en pensent les jeunes paralysés cérébraux ? 366
Le pendant des aménagements 367
Conclusion 368
Références 369.e1
10.3. Un dispositif d'accompagnement des jeunes vers une orientation professionnelle 370
Constats des professionnels qui ont amené à l'installation d'un petit dispositif interne 370
Objectifs du dispositif à son installation 371
Projet du dispositif 371
Un bilan sur 3 ans de l'activité du dispositif 372
Un exemple de parcours 373
Chapitre 11 Langage et communication 377
11.1. Intervention de l'orthophoniste auprès de paralysés cérébraux 377
Introduction 377
Parcours 378
Champs d'intervention 379
Troubles de la sphère buccofaciale 379
Troubles de la déglutition 379
Incontinence salivaire 381
Troubles de l'articulation 381
Limites de la rééducation oraliste 382
Troubles du langage 383
Déficits connexes 384
Communication alternative 384
Codes pictographiques 384
Outils avec synthèse vocale 387
Accompagnement au cours des apprentissages 389
Langage écrit 389
Numération et calcul 390
Conclusion 390
Pour en savoir plus 390.e1
11.2. La communication alternative et améliorée (CAA) 391
Préambule 391
Généralités 391
La communication, nécessaire et indispensable 391
Vocabulaire 392
Communication, langage, parole 392
Les systèmes en présence 392
Enjeux : bain de langage et modélisation 393
Bain de langage 393
Modélisation 394
Les moyens de la communication alternative et améliorée (CAA) 395
Les signes 395
Objets, images et pictogrammes 396
Le cahier de vie 396
Objets 398
Fiches de dialogue 398
Les tableaux ou classeurs de communication 399
Tableau de pictogrammes 400
Tableau alphabétique 401
Désignation optimisée 401
L'assistant de communication 401
Appareils de communication8 402
Appareils dédiés 403
Ordinateurs 403
Tablettes10 403
Accès au numérique 403
Représentation du langage 403
Pictogrammes 403
Alphabet 404
Accès et accessibilité des moyens de communication 404
Coût des moyens de communication 405
Participation sociale 406
Le symbole S3A (accueil accompagnement accessibilité) 407
Pour les personnes en difficulté de lecture : la communication adaptée 407
Les principes du « Facile à lire et à comprendre » (FALC) 408
Pour les moins autonomes : le passeport de communication 408
Pour tous : le regard de l'autre est stigmatisant 409
Conclusion 410
Références 411.e1
Chapitre 12 La recherche d'autonomie chez les paralysés cérébraux 413
12.1. Des adolescents vers leur autonomie 413
La pluridisciplinarité en rééducation fonctionnelle 413
La complémentarité ergothérapeute-kinésithérapeute 413
Ergothérapie et pluridisciplinarité 414
Développer l'autonomie – de quelle autonomie parle-t-on ? 415
Autonomie et indépendance 415
L'autonomie, ce n'est pas « tout faire, tout seul, tout le temps » 415
De l'autonomie à la réduction des dépendances 416
Des activités pour développer l'autonomie à l'adolescence 417
Des activités proposées 418
Communication et participation sociale 420
Handicap et estime de soi 422
Quelques pistes pour faciliter l'autonomie et la participation 423
Les concepts de base, le temps, les mesures, etc. 423
Le Facile à lire et à comprendre (FALC) 425
Systèmes d'appels vidéos par Internet 425
L'École de la vie autonome® (EVA) 425
Les attitudes facilitatrices des professionnels 425
Retours d'expériences d'anciens et leur parcours actuel 426
Références 426.e1
Annexe 12.1 – Indépendance, autonomie… quelle différence ? 426.e1
12.2. Témoignages 427
« J'ai choisi un lieu de vie avec des gens plus disponibles pour m'écouter » 427
« Pour moi, la question du travail ne se posait pas, maisplutôt, de savoir comment occuper toutes mes journées » 429
Le droit au répit 430
Présentation 430
Témoignage 431
Intégration en collège adapté 431
La vie en appartement 431
Le droit au répit 432
L'autonomie 433
Mes aides techniques 433
Mes activités 433
« L'autonomie, c'est faire marcher sa tête » 434
Présentation 434
Témoignage 434
Chapitre 13 Trajectoires de vie 439
13.1. Une vie de jeune mariée 439
13.2. Maternité 440
13.3. Pour le meilleur et pour le pire 441
Conclusion 443
Glossaire 445
Index 447
Imprint 453
Cahier couleur 455