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Abstract
La trisomie 21 ou syndrome de Down est une malformation congénitale ; on recense 65000 à 70000 personnes atteintes aujourd’hui en France.
Cet ouvrage unique présente la symptomatologie et le suivi médical de la trisomie 21 au cours des différentes étapes de la vie, jusqu’à la vieillesse. Conçu dans une vision pluridisciplinaire, il intègre les prises en charge médicales et paramédicales. Le lecteur trouvera ici un outil indispensable et reconnu de longue date pour le suivi de son patient et pour apporter toute l’aide nécessaire à la famille.
La 6 édition de ce livre de référence pour tous les personnels de santé a été mise à jour. Des fiches pratiques visant à faciliter la prise en charge au quotidien des patients viennent enrichir le contenu.
L’auteur développe tous les aspects pratiques de l’aide à apporter aux patients atteints de trisomies pour améliorer leur qualité de vie ainsi que des réponses précises aux questions que se posent les parents tout au long des étapes de vie de l’enfant et de la personne concernée.
Table of Contents
| Section Title | Page | Action | Price |
|---|---|---|---|
| Couverture | Couverture | ||
| Page de titre | III | ||
| Page de copyright | IV | ||
| Remerciements | V | ||
| Préface | VII | ||
| Introduction | IX | ||
| Objectifs de l’ouvrage | IX | ||
| Première partie | X | ||
| Deuxième partie | X | ||
| Troisième partie | X | ||
| Quatrième partie | XI | ||
| Potentialités, accompagnement, devenir | XI | ||
| Potentialités et réalités | XI | ||
| Prise en charge et accompagnement | XIII | ||
| Devenir | XIV | ||
| Table des matières | XV | ||
| Liste des abréviations | XXIII | ||
| I - Généralités. Symptomatologie, diagnostic, suivi et prise en charge | 1 | ||
| 1 - Généralités. Historique. Réalités et constantes | 3 | ||
| De la préhistoire au XVIIIe siècle | 3 | ||
| Qu’en était-il « autrefois » ? | 4 | ||
| Approches multiculturelles | 5 | ||
| Évolutions sociologiques du XIXe siècle à nos jours | 6 | ||
| Évolutions actuelles | 8 | ||
| Restaurer la dignité | 8 | ||
| Connaissances | 10 | ||
| Volonté | 11 | ||
| Moyens | 11 | ||
| 2 -Trisomie et handicaps génétiques associés | 13 | ||
| Liste des handicaps associés | 13 | ||
| Diagnostic génétique et diagnostic clinique | 14 | ||
| Diagnostic génétique | 14 | ||
| Diagnostic clinique | 15 | ||
| Éléments de précisions concernant la trisomie et les handicaps génétiques associés | 15 | ||
| Déficience mentale | 16 | ||
| Trisomie et déficience mentale | 16 | ||
| Trisomie et surhandicaps | 17 | ||
| 3 - Symptomatologie de la trisomie et conséquences concrètes | 18 | ||
| Rappel génétique et définitions | 18 | ||
| Qu’est-ce qu’une maladie génétique ? | 18 | ||
| Pourquoi parler de maladie et non de handicap ? | 18 | ||
| De quelles anomalies génétiques s’agit-il ? | 19 | ||
| Quelles sont les formes connues de la trisomie 21 ? | 19 | ||
| Que peut-on apporter aux personnes atteintes de trisomie ? | 19 | ||
| État de la recherche | 20 | ||
| Pseudorecherche et dangers | 21 | ||
| Symptomatologie. Suivi médical | 21 | ||
| Troubles neurocentraux | 23 | ||
| Troubles des perceptifs | 23 | ||
| Troubles visuels | 24 | ||
| Troubles auditifs | 24 | ||
| Troubles de la sensibilité | 25 | ||
| Troubles gustatifs et olfactifs | 25 | ||
| Autres troubles neuromoteurs | 26 | ||
| Hypotonie musculaire | 26 | ||
| Troubles de la croissance | 26 | ||
| Retard de la latéralité | 27 | ||
| Troubles cérébelleux et troubles des rythmes | 27 | ||
| Troubles du sommeil | 27 | ||
| Évolution lente et prolongée de la maturation corticale | 28 | ||
| Troubles immunologiques | 28 | ||
| Rhinopharyngites | 28 | ||
| Otites | 29 | ||
| Laryngites | 29 | ||
| Troubles endocriniens et métaboliques | 30 | ||
| Troubles thyroïdiens | 30 | ||
| Troubles de la maturation sexuelle | 30 | ||
| Avitaminoses | 30 | ||
| Dysfonction de l’absorption des oligoéléments | 31 | ||
| Obésité | 31 | ||
| Problèmes de régulation de la glycémie | 31 | ||
| Diabète | 32 | ||
| Troubles des fonctions rénales | 32 | ||
| Troubles hématologiques | 33 | ||
| Troubles psychomoteurs et moteurs | 33 | ||
| Troubles psychomoteurs | 33 | ||
| Troubles moteurs | 34 | ||
| Troubles respiratoires | 34 | ||
| Troubles de la préhension | 35 | ||
| Troubles du membre inférieur | 35 | ||
| Troubles de la statique vertébrale et maintien de la ceinture abdominale | 37 | ||
| Prévention des troubles moteurs | 37 | ||
| Troubles langagiers et intellectuels | 37 | ||
| Trisomie et surhandicaps | 37 | ||
| Surhandicaps d’origine organique | 37 | ||
| Cardiopathies | 39 | ||
| Épilepsies | 39 | ||
| Maladies de l’appareil urinaire | 39 | ||
| Surhandicaps d’origine comportementale et/ou psychiatrique | 40 | ||
| Surhandicaps d’origine éducative | 40 | ||
| Autres maladies fréquemment associées à la trisomie | 41 | ||
| Suivi médical | 41 | ||
| Conclusion | 41 | ||
| 4 - Annonce du diagnostic et conséquences | 42 | ||
| Diagnostics | 42 | ||
| Diagnostic médical. Annonce | 42 | ||
| Diagnostic génétique | 42 | ||
| Diagnostic médical à proprement parler | 43 | ||
| Diagnostic « clinique ». Découverte de la maladie | 44 | ||
| Perturbations liées aux diagnostics | 46 | ||
| Perturbations parentales liées à la gravité du diagnostic : impacts psychologiques et identitaires | 46 | ||
| C’est un diagnostic immédiat | 46 | ||
| C’est un diagnostic définitif | 46 | ||
| C’est un diagnostic inaccessible | 47 | ||
| Annonce d’un diagnostic fermé | 47 | ||
| Culpabilité des parents | 47 | ||
| Influence de l’annonce du diagnostic | 48 | ||
| Conséquences sur le devenir de l’enfant | 48 | ||
| Conséquences immédiates | 48 | ||
| Conséquences affectives, psycholangagières et éducatives | 48 | ||
| Conséquences éducatives | 49 | ||
| Surprotection | 49 | ||
| Rejet | 49 | ||
| Hypermédicalisation de la vie de l’enfant | 49 | ||
| Transformation des relations mère-enfant | 50 | ||
| Réactions particulières, immédiates et non constantes, induites par le diagnostic | 50 | ||
| Dépression et rupture comportementale | 50 | ||
| Influence sur le choix du prénom | 51 | ||
| Diagnostic anténatal | 51 | ||
| Évaluation des risques. Facteur de risque | 51 | ||
| Modalités du diagnostic anténatal | 53 | ||
| Intérêt et conséquences du diagnostic anténatal | 54 | ||
| Aux plans déontologique et juridique | 55 | ||
| Conclusion | 55 | ||
| 5 - Troubles du développement du cognitif | 57 | ||
| Définition du cognitif chez le sujet ordinaire | 57 | ||
| Développement habituel chez le sujet ordinaire | 57 | ||
| Définitions à connaître | 58 | ||
| Développement cognitif | 58 | ||
| Psychologie cognitive | 58 | ||
| Neuropsychologie cognitive | 58 | ||
| Langage, mémoire et développement cognitif (LDMC) | 58 | ||
| Fonctionnement cognitif et psychopathologie infantile | 58 | ||
| Troubles du cognitif chez la personne atteinte de trisomie | 60 | ||
| Comparaison, et évaluation des problèmes | 60 | ||
| Origines et nature des troubles chez la personne atteinte de trisomie | 63 | ||
| Conséquences | 64 | ||
| Prises en charge | 65 | ||
| 6 - Suivis et prises en charge | 66 | ||
| Définitions | 66 | ||
| Principes généraux | 66 | ||
| But des suivis | 69 | ||
| Buts fonctionnels | 69 | ||
| Buts sociaux | 69 | ||
| Buts psychologiques et identitaires | 69 | ||
| Constantes des suivis | 69 | ||
| Grandes évolutions liées à l’âge | 71 | ||
| Périodes phares | 72 | ||
| Éducation précoce | 73 | ||
| Accompagnement des adolescents et des 18-23 ans | 73 | ||
| Prévieillissement | 74 | ||
| Professionnels assurant le suivi | 74 | ||
| Éducation et rééducation | 76 | ||
| Définitions | 76 | ||
| Éducation | 76 | ||
| Rééducation | 77 | ||
| Méthodes | 77 | ||
| Potentialités | 78 | ||
| Devenir | 79 | ||
| Rôle de la famille et rôle parental | 79 | ||
| Parents | 79 | ||
| Fratrie | 81 | ||
| Autres membres de la famille | 82 | ||
| Professionnels concernés et formation | 83 | ||
| Rôle des associations | 83 | ||
| II - Évolutions et prises en charge en fonction des âges | 85 | ||
| 7 - Petite enfance et enfance. Prise en charge précoce | 87 | ||
| Aides et prises en charge précoces. Généralités | 87 | ||
| Éducation, non pas surstimulation | 88 | ||
| Éducation précoce et méthodes | 88 | ||
| Éducation précoce et résultats | 89 | ||
| Intérêts de l’éducation précoce | 89 | ||
| Sur le court terme | 90 | ||
| À moyen terme | 90 | ||
| Sur le long terme | 91 | ||
| Modalités de la prise en charge précoce | 91 | ||
| Quand ? | 91 | ||
| Qui ? | 92 | ||
| Comment ? | 92 | ||
| Où ? | 93 | ||
| À quelle fréquence ? | 94 | ||
| Combien de temps ? | 94 | ||
| Conséquences du diagnostic génétique sur certains vécus parentaux | 95 | ||
| Abandon. Adoption | 95 | ||
| Maltraitance | 97 | ||
| Travail parental | 98 | ||
| Définition et objectifs | 98 | ||
| Modalités d’ensemble | 101 | ||
| Un échange constant | 102 | ||
| Des entretiens spéciaux | 102 | ||
| Des séances de travail parentales | 103 | ||
| En pratique | 103 | ||
| Écoute des parents | 103 | ||
| Limites du travail parental | 105 | ||
| Travail auprès de l’enfant | 106 | ||
| Bases de la prise en charge | 106 | ||
| Caractéristiques générales de la prise en charge | 106 | ||
| Prise en charge précoce | 106 | ||
| Prise en charge adaptée | 106 | ||
| Prise en charge continue | 106 | ||
| Techniques de prise en charge | 107 | ||
| Éducation motrice précoce et prévention | 108 | ||
| Quelques exemples particuliers de la prise en charge motrice | 110 | ||
| Domaine respiratoire | 110 | ||
| Développement de la préhension | 111 | ||
| Développement du membre inférieur | 112 | ||
| Acquisition de la marche | 113 | ||
| Hypotonie de la ceinture abdominale | 113 | ||
| Problème de colonne. Troubles de la statique vertébrale | 114 | ||
| Troubles de l’équilibre | 114 | ||
| Acquisition de la latéralité | 114 | ||
| Prévention des troubles moteurs | 115 | ||
| Importance du respect des équilibres des sphères de développement | 115 | ||
| Avant 3 ans | 115 | ||
| Après 3 ans | 116 | ||
| Résultats | 116 | ||
| Éducation psychomotrice | 117 | ||
| Éducation diététique | 118 | ||
| Langage et psycholangage | 119 | ||
| Développement et éducation précoce du langage | 120 | ||
| Importance du développement du langage entre la naissance et la verticalisation | 120 | ||
| Modalités | 121 | ||
| Acquisition des « repérages » perceptifs de base | 121 | ||
| Repérages oculomoteurs | 121 | ||
| Repérages auditifs | 122 | ||
| Repérages son/espace/temps | 122 | ||
| Interactions mère/enfant | 123 | ||
| Acquisition du prélangage | 124 | ||
| Oralisation | 124 | ||
| Conseils à la mère | 125 | ||
| Troubles du cognitif et du langage et prises en charge | 126 | ||
| Réhabilitation sociale | 127 | ||
| Suivi médical | 128 | ||
| Bilan cardiaque | 128 | ||
| Bilan ophtalmologique | 129 | ||
| Bilan auditif | 129 | ||
| Questions/réponses | 130 | ||
| Questions presque toujours posées | 130 | ||
| Vers quel âge marchera-t-il ? | 130 | ||
| Quand parlera-t-il ? | 131 | ||
| Sera-t-il propre ? | 131 | ||
| Sera-t-il scolarisé ? | 131 | ||
| Sera-t-il autonome ? | 131 | ||
| Saura-t-il lire, voire écrire ? | 132 | ||
| Quelles maladies aura-t-il ? | 132 | ||
| Y a-t-il des surhandicaps liés à la trisomie ? | 133 | ||
| Y a-t-il une conduite particulière à avoir avec lui ? | 133 | ||
| Que dire à ses frères et sœurs ? | 133 | ||
| Peut-on avoir un autre enfant sans risque ? Est-il souhaitable d’avoir rapidement un autre enfant ? | 134 | ||
| Questions rarement posées et toujours à aborder | 134 | ||
| Qui pourra l’aimer ? | 134 | ||
| Sera-t-il conscient de son handicap ? | 135 | ||
| Faut-il annoncer le handicap à l’entourage ? | 135 | ||
| Quel sera son développement affectif et sexuel ? | 136 | ||
| Quelle est sa place dans la fratrie ? | 136 | ||
| Quel sport pourra-t-il pratiquer ? | 136 | ||
| Loisirs ? | 137 | ||
| Habitat futur ? | 137 | ||
| Y a-t-il un comportement particulier à adopter pour mieux aider les personnes atteintes de trisomie ? | 137 | ||
| Conclusion | 138 | ||
| 8 - Âge scolaire | 139 | ||
| Généralités. Projets éducatifs | 139 | ||
| Éducation | 139 | ||
| Accompagnements et suivis | 140 | ||
| Adaptation. Réadaptation. Intégration scolaire | 140 | ||
| Adaptation sociale | 140 | ||
| Réadaptation psychosociale | 141 | ||
| Réhabilitation psychosociale | 142 | ||
| Intégration | 142 | ||
| Objectifs et devenir | 143 | ||
| Limites de l’intégration | 143 | ||
| Scolarité | 144 | ||
| Lieu de scolarité | 145 | ||
| Relations psychosociales à l’intérieur de l’école | 146 | ||
| Relations avec les parents d’élèves | 146 | ||
| Relations avec les autres élèves | 146 | ||
| Relations avec l’enseignant | 147 | ||
| Relations avec les auxiliaires de vie | 147 | ||
| Étapes de la scolarité | 148 | ||
| École maternelle | 148 | ||
| École primaire | 150 | ||
| Orientations | 150 | ||
| Après le primaire | 151 | ||
| Approches pédagogiques | 151 | ||
| Apprentissages et interactions cognitives | 151 | ||
| La pédagogie de l’utile et ses différents apprentissages | 152 | ||
| Lecture | 153 | ||
| Questions toujours posées à propos de l’apprentissage de la lecture | 154 | ||
| La lecture : quelle lecture ? | 154 | ||
| La lecture : pourquoi ? | 155 | ||
| La lecture : comment ? | 155 | ||
| Objection 1 : « Ces enfants-là ne peuvent apprendre à lire, ils ne font que déchiffrer, mais ne comprennent jamais ce qu’il... | 155 | ||
| Objection 2 : « Ils ne sauront que faire de cet apprentissage » | 156 | ||
| Objection 3 : « Seul un petit nombre d’enfants atteints de trisomie peuvent accéder à la lecture » | 156 | ||
| Objection 4 : « À l’âge adulte, ils n’utiliseront pas cet acquis et d’ailleurs “ils” régressent de telle façon qu’ils oubli... | 156 | ||
| La lecture : pour qui ? | 158 | ||
| La lecture : quand ? | 158 | ||
| La lecture : par qui ? | 159 | ||
| La lecture : pour combien de temps ? | 160 | ||
| Lecture et langage | 160 | ||
| La lecture : moyen d’acquisition du langage | 161 | ||
| Moyen de communication et d’oralisation | 161 | ||
| Moyen d’acquisition morphosyntaxique | 161 | ||
| Moyen d’acquisition lexicale | 161 | ||
| Moyen d’acquisition des rythmes de la langue | 162 | ||
| Moyen d’acquisition de la mémorisation de la langue | 162 | ||
| Moyen de stabilisation du langage | 162 | ||
| Moyen de rééducation du langage | 163 | ||
| Moyen de rééducation des troubles de l’articulation | 163 | ||
| Moyen de rééducation des troubles de parole | 163 | ||
| Moyen de rééducation des troubles morphosyntaxiques | 163 | ||
| Moyen de maintien et de conservation du langage | 164 | ||
| Moyen d’insertion sociale et de réhabilitation psychosociale | 164 | ||
| En résumé | 165 | ||
| Méthodologie et méthodes | 165 | ||
| Approche de l’apprentissage | 166 | ||
| Méthodologie | 167 | ||
| Apprentissages. Bases | 167 | ||
| Étapes | 167 | ||
| Utilisation de gestes | 169 | ||
| Conclusions | 169 | ||
| Graphisme et écriture | 169 | ||
| Description des troubles | 169 | ||
| Discussion à propos de l’utilisation des méthodes d’apprentissage de l’écriture | 171 | ||
| Méthodes « script » ou méthodes « bâtons » (méthodes A) | 171 | ||
| Méthodes type « cursives » (méthodes B) | 172 | ||
| Travaux et recherches | 173 | ||
| Bases et objectifs | 173 | ||
| Réalisation pratique | 174 | ||
| Méthodologie | 175 | ||
| Première étape | 175 | ||
| Deuxième étape | 175 | ||
| Troisième étape | 175 | ||
| Quatrième étape | 175 | ||
| Calcul et apprentissage mathématique | 175 | ||
| Limites de l’intégration scolaire | 176 | ||
| Ne pas intégrer à tout prix | 176 | ||
| Exigences de l’intégration scolaire | 177 | ||
| Prises en charge médicales et paramédicales | 177 | ||
| Prises en charge langagières | 177 | ||
| Prise en charge motrice | 178 | ||
| Loisirs et vacances | 178 | ||
| Conclusion | 180 | ||
| 9 - Adolescence | 181 | ||
| Généralités | 181 | ||
| Définition de l’adolescence | 181 | ||
| Au plan de l’évolution intellectuelle | 181 | ||
| Au plan social | 181 | ||
| Adolescent atteint de trisomie | 181 | ||
| Âge de l’adolescence | 182 | ||
| Puberté | 183 | ||
| Besoins | 183 | ||
| Rejet | 183 | ||
| Période des grandes interrogations | 183 | ||
| Maturation affective et sexuelle | 184 | ||
| Prise de conscience du handicap | 185 | ||
| De la prise de conscience confuse à la prise de conscience claire | 185 | ||
| Prise de conscience claire : description | 186 | ||
| Stade I ou stade de colère ou de révolte | 186 | ||
| Stade II : stade de solitude | 186 | ||
| Stade III : une période de renouveau | 187 | ||
| Conséquences | 188 | ||
| Construction identitaire | 188 | ||
| Attitudes induites | 188 | ||
| Vis-à-vis de l’autre | 188 | ||
| Vis-à-vis des parents | 188 | ||
| Identité de la personne | 189 | ||
| Accompagnement des grands adolescents et des 18 à 23 ans | 191 | ||
| Identité sociale | 192 | ||
| Aspects psychosociaux | 192 | ||
| Respect des automatismes sociaux | 193 | ||
| Aspects juridiques de l’identité sociale | 194 | ||
| Identité affective et sexuelle | 194 | ||
| Maturation affective et sexuelle. Éducation | 195 | ||
| Aspect sexuel | 195 | ||
| Aspect affectif | 196 | ||
| Maturation de la pensée | 197 | ||
| Maturation de la pensée chez le préadolescent et l’adolescent | 197 | ||
| Notion d’abstraction | 197 | ||
| Notion de jugement | 198 | ||
| Difficultés de raisonnement | 198 | ||
| Développement de l’imaginaire | 199 | ||
| Importance des accompagnements | 199 | ||
| Autres prises en charge | 200 | ||
| Suivis médicaux | 200 | ||
| Suivis langagiers | 200 | ||
| Troubles du langage au sens classique du terme | 201 | ||
| Troubles de langage nouveaux | 201 | ||
| Bégaiement | 202 | ||
| Aides psychothérapiques | 202 | ||
| Demandes nécessitant des apprentissages | 203 | ||
| Suivis moteurs | 204 | ||
| Besoins spécifiques | 204 | ||
| Éducation motrice | 206 | ||
| Quelques domaines moteurs particuliers | 206 | ||
| Développement respiratoire | 206 | ||
| Développement de la préhension | 207 | ||
| Développement du membre inférieur | 207 | ||
| Prises en charge des troubles moteurs | 207 | ||
| Résultats | 208 | ||
| Éducation psychomotrice | 208 | ||
| Problèmes sociaux et psychosociaux : évolutions de la vie quotidienne | 208 | ||
| Loisirs adaptés | 210 | ||
| Temps libres | 210 | ||
| Loisirs | 210 | ||
| Activités disponibles | 211 | ||
| Choix des activités | 211 | ||
| Modalités d’apprentissage des activités de loisirs | 211 | ||
| Sports | 212 | ||
| Escrime | 212 | ||
| Équitation | 213 | ||
| Autres activités de loisirs | 213 | ||
| Vacances | 214 | ||
| Droit de ne rien faire | 214 | ||
| Aides aux parents | 214 | ||
| Pourquoi l’aide aux parents | 214 | ||
| Le rôle du professionnel suivant l’âge de la personne | 215 | ||
| Formation professionnelle | 217 | ||
| Évolutions possibles | 217 | ||
| Établissements de formation professionnelle | 218 | ||
| Orientations professionnelles | 219 | ||
| Point de vue du jeune sur la formation | 219 | ||
| Formation professionnelle et évolution personnelle | 219 | ||
| Comment choisir le type de formation ? | 220 | ||
| À quel moment situer la formation professionnelle ? | 220 | ||
| Modalités d’aide à la formation professionnelle | 222 | ||
| Travail | 222 | ||
| Pour le jeune | 222 | ||
| Pour les parents | 223 | ||
| Emploi immédiat | 223 | ||
| Stabilité de l’emploi | 224 | ||
| Particularités du choix | 224 | ||
| Questions à propos des adolescents | 224 | ||
| Sont-ils tous obèses ? | 225 | ||
| La contraception est-elle nécessaire chez l’adolescente ? | 225 | ||
| Les diverses formes de contraception chez la femme | 226 | ||
| Contraception chez l’homme | 226 | ||
| Quelques réflexions à propos de la contraception | 227 | ||
| Sortir en ville ? Se déplacer librement ? | 227 | ||
| Quelles sont les relations entre adolescents ? | 228 | ||
| Peuvent-ils bénéficier de vacances indépendantes ? | 229 | ||
| Quelles sont leurs relations avec la mode ? | 229 | ||
| Sont-ils sujets à des conduites d’addiction ? | 230 | ||
| Tabac | 230 | ||
| Alcool | 230 | ||
| Peuvent-ils être délinquants ? | 232 | ||
| Peuvent-ils avoir leur permis de conduire ? | 232 | ||
| Quelles sont leurs relations avec l’argent ? | 234 | ||
| Quelles sont leurs relations avec la fratrie ? | 235 | ||
| Que se passe-t-il au-delà de l’adolescence ? | 236 | ||
| Doivent-ils être sous tutelle ou sous curatelle ? | 236 | ||
| Tutelle | 237 | ||
| Curatelle | 238 | ||
| Urgence ou non de la décision | 238 | ||
| Qui est tuteur ou curateur ? | 239 | ||
| Impacts de la décision | 239 | ||
| Décision à l’initiative de la famille | 240 | ||
| Quel est l’impact des surhandicaps sur l’évolution de l’adolescent atteint de trisomie ? | 240 | ||
| Conclusions | 241 | ||
| 10 - Âge adulte | 243 | ||
| Aspects sociologiques. Trisomie et société | 243 | ||
| Analyse de la situation actuelle | 244 | ||
| Qu’a apporté le recours à la « norme » ? | 244 | ||
| Sur quels autres critères fonctionne notre société ? La personne atteinte de trisomie peut-elle s’y reconnaître et y être r... | 245 | ||
| Quelles sont les conséquences actuelles de ce fonctionnement ? | 246 | ||
| « Personne » et non patient | 247 | ||
| Qu’en est-il du droit à la citoyenneté ? | 249 | ||
| Les lois sont-elles vraiment protectrices ? | 251 | ||
| Comment la personne atteinte de trisomie peut-elle malgré cela exercer ses droits ? | 252 | ||
| Évolutions sociologiques en cours | 253 | ||
| Dans une situation aussi confuse et aussi difficile, quelles sont les perspectives d’avenir ? | 253 | ||
| Existe-t-il une réelle volonté d’évolution positive de la société ? | 253 | ||
| Vécu et difficultés de la personne | 256 | ||
| Vécu de l’adulte atteint de trisomie | 256 | ||
| Statut social et juridique | 256 | ||
| Statut et vie quotidienne : des principes aux faits | 257 | ||
| Indépendance au quotidien | 260 | ||
| Conséquences de la « mise sous tutelle de fait » | 260 | ||
| Suivis | 262 | ||
| Suivi médical | 262 | ||
| Suivis paramédicaux | 263 | ||
| Suivis « éducatifs » | 264 | ||
| Maladies associées | 264 | ||
| Dépressions | 265 | ||
| Épilepsies | 266 | ||
| Troubles du sommeil | 266 | ||
| Troubles comportementaux de type autistique | 266 | ||
| Syndromes d’enfermement | 266 | ||
| Habitats | 267 | ||
| Définitions des habitats les plus utilisés | 267 | ||
| Appartements individuels | 267 | ||
| Appartements thérapeutiques | 267 | ||
| Foyer par studio | 268 | ||
| Lieu de vie ou foyer | 268 | ||
| Difficultés | 268 | ||
| Lieux de vie et établissements | 268 | ||
| Vie professionnelle | 269 | ||
| Organisme décisionnel | 269 | ||
| Possibilités des lieux de travail | 270 | ||
| En milieu ordinaire | 270 | ||
| En établissement et services d’aide par le travail (ESAT) | 270 | ||
| En foyer occupationnel | 271 | ||
| Maison d’accueil spécialisée | 271 | ||
| Insuffisance des dispositifs de moyens | 271 | ||
| Possibilités nouvelles à prendre en compte | 272 | ||
| Apports facilitateurs | 273 | ||
| Conclusion | 274 | ||
| Pour les parents | 275 | ||
| Vie privée | 276 | ||
| Vie privée, vie de couple, vie intime | 277 | ||
| Désir d’enfants | 277 | ||
| Loisirs | 278 | ||
| Quelles autres aides peut-on apporter ? | 279 | ||
| Questions/réponses | 281 | ||
| Quels revenus auront-ils ? | 281 | ||
| Quelle autonomie auront-ils ? | 282 | ||
| Auront-ils une vie de couple ? | 282 | ||
| Quelle contraception est possible ? | 283 | ||
| Conclusion | 283 | ||
| 11 - Vieillissement et prévieillissement. Personnes âgées et vieillards | 285 | ||
| Vieillissement | 285 | ||
| Définition | 285 | ||
| Trisomie et maladie d’Alzheimer | 285 | ||
| Syndromes de déstructuration et trisomie | 286 | ||
| Vieillissement précoce et trisomie | 286 | ||
| Syndrome d’enfermement : un risque à part | 288 | ||
| Prévieillissement | 290 | ||
| Approche | 290 | ||
| Diagnostic | 291 | ||
| Signes d’alerte | 291 | ||
| Accompagnements | 293 | ||
| Personne âgée | 295 | ||
| Respect du vieillissement et du besoin de repos | 295 | ||
| Impréparation et dommages | 296 | ||
| Que peut-on faire pour ces personnes ? | 296 | ||
| Problème du manque de structures adaptées | 297 | ||
| Création de « maisons de retraite » | 297 | ||
| Importance des aides à la personne âgée | 298 | ||
| Critères du vieillissement | 299 | ||
| Difficultés rencontrées chez les personnes âgées | 299 | ||
| Aides à apporter aux personnes âgées | 301 | ||
| Suivi médical | 301 | ||
| Aides paramédicales | 301 | ||
| Aide kinésithérapique | 301 | ||
| Aide orthophonique | 302 | ||
| Rééducation des oropraxies : nouvelles possibilités | 302 | ||
| Conséquences fonctionnelles chez l’adulte et la personne vieillissante | 303 | ||
| Autres conséquences | 304 | ||
| Aide psychologique | 304 | ||
| Aide au quotidien | 305 | ||
| Activités de loisirs | 305 | ||
| Vieillard | 306 | ||
| Personne âgée et vieillard | 306 | ||
| Chez le vieillard | 307 | ||
| Problèmes de fin de vie | 307 | ||
| III - Accompagnements et travail des professionnels | 309 | ||
| 12 - Langage, psycholangage : éducation et rééducation | 311 | ||
| Introduction | 311 | ||
| Définitions des termes | 312 | ||
| Communication | 312 | ||
| Articulation | 312 | ||
| Parole | 312 | ||
| Langage | 312 | ||
| Intuitions articulées | 312 | ||
| Prise de parole | 313 | ||
| Oralisation | 313 | ||
| Intelligibilité | 313 | ||
| Langage corporel et gestuel | 313 | ||
| Psycholangage | 313 | ||
| Problèmes langagiers | 313 | ||
| Éducation du langage | 314 | ||
| Rééducation du langage | 314 | ||
| Prise en charge des troubles du cognitif | 314 | ||
| Conséquences des troubles perceptifs | 315 | ||
| Troubles du regard | 315 | ||
| Troubles des « écoutes » | 319 | ||
| Troubles sensitifs | 320 | ||
| Troubles gustatifs | 320 | ||
| Troubles olfactifs | 320 | ||
| Troubles de la mise en place des items de pensée, déficit des mises en lien | 320 | ||
| Description | 320 | ||
| Modalités d’évolution | 321 | ||
| Conduites du « faire semblant » | 322 | ||
| Notions de rythmes et de temps | 324 | ||
| Qu’est-ce que le temps ? | 324 | ||
| Temps et opérations mentales | 325 | ||
| Troubles de la notion de temps chez la personne atteinte de trisomie | 325 | ||
| Conséquences des troubles cognitifs chez la personne atteinte de trisomie | 325 | ||
| Difficultés de raisonnement | 326 | ||
| Notion d’abstraction | 327 | ||
| Notion de jugement | 328 | ||
| Développement de l’imaginaire | 330 | ||
| Autonomie de pensée et prise de parole | 331 | ||
| Autonomie de pensée | 331 | ||
| Prise de parole | 332 | ||
| Troubles affectifs et perturbations « référencères » du langage | 332 | ||
| Pathologies installées du langage | 332 | ||
| Pathologies directement liées a la trisomie | 332 | ||
| Troubles d’articulation | 333 | ||
| Troubles de parole | 333 | ||
| Difficultés de structuration | 334 | ||
| Difficultés d’acquisition des rythmes | 334 | ||
| Difficultés motrices | 334 | ||
| Troubles du langage proprement dits | 335 | ||
| Compréhension | 335 | ||
| Expression orale | 336 | ||
| Troubles de langage fréquemment associés | 337 | ||
| Troubles de l’intelligibilité chez l’enfant | 338 | ||
| Bégaiements et bredouillements | 338 | ||
| Bégaiement | 338 | ||
| Bégaiement chez l’enfant | 338 | ||
| Bégaiement de l’adolescent | 339 | ||
| Bredouillement | 339 | ||
| Dysarthries | 339 | ||
| Troubles de la voix | 339 | ||
| Troubles surajoutés | 340 | ||
| Travail orthophonique : éducation/rééducation | 341 | ||
| Principes | 341 | ||
| Éducation | 341 | ||
| Évolution et prise en charge des petits | 341 | ||
| Évolutions langagières chez le bébé | 341 | ||
| Premières semaines de vie, premières évolutions langagières de 0 à 2 ans | 342 | ||
| Comportements parentaux induits, impacts sur l’évolution psycholangagière | 344 | ||
| Évolutions de l’éducation précoce au devenir | 345 | ||
| Éducation. Prises en charge précoces | 346 | ||
| Rappel des modalités pratiques du travail langagier. Données pratiques | 346 | ||
| Quand ? | 346 | ||
| Qui ? | 347 | ||
| Où ? | 347 | ||
| À quelle fréquence ? | 347 | ||
| Combien de temps ? | 347 | ||
| Éducation langagière du tout-petit | 347 | ||
| Techniques de travail auprès de l’enfant | 349 | ||
| Acquisition des « repérages » perceptifs | 350 | ||
| Acquisition des repérages son/espace-temps | 350 | ||
| Acquisition du prélangage | 351 | ||
| Objectifs du travail prélangagier | 354 | ||
| Exemple d’une modélisation d’une séance de travail à 8 mois | 356 | ||
| Rééducation. Prises en charge | 357 | ||
| Rééducation des pathologies avérées | 357 | ||
| Évolution du langage chez l’enfant | 357 | ||
| Troubles d’articulation | 357 | ||
| Troubles de parole | 358 | ||
| Troubles du langage | 358 | ||
| Rééducation du langage chez l’adolescent | 360 | ||
| Principales difficultés de langage | 360 | ||
| Prises en charge à l’adolescence | 362 | ||
| Aides aux parents | 362 | ||
| Aides aux jeunes | 362 | ||
| Rééducation au plan technique | 364 | ||
| Évolution des difficultés de maturation de la pensée de l’enfant, du préadolescent et de l’adolescent | 364 | ||
| Reconnaissance des troubles langagiers chez l’adolescent | 365 | ||
| Prise en charge des adultes | 366 | ||
| Aide langagière à la personne âgée | 366 | ||
| Construction identitaire | 368 | ||
| Qu’est-ce que se construire ? | 369 | ||
| Se construire et devenir : image de soi | 369 | ||
| Difficultés identitaires chez la personne atteinte de trisomie | 370 | ||
| Origine des troubles identitaires | 371 | ||
| Chez l’enfant et l’adolescent | 371 | ||
| Chez l’adulte | 372 | ||
| Extension de la notion d’identité | 372 | ||
| Évolutions sociologiques | 374 | ||
| Droit de dire non ou opposition | 375 | ||
| Regard de l’autre | 376 | ||
| Témoignage d’une personne atteinte de trisomie | 376 | ||
| Conséquences | 377 | ||
| Communication : outils et troubles. Langage corporel et gestuel | 377 | ||
| Définitions | 377 | ||
| Langage du corps | 377 | ||
| Langage corporel | 377 | ||
| Langage « des gestes » dit aussi langage « gestuel » ou « facilitateur » | 378 | ||
| Langage déictique | 378 | ||
| Langue des signes | 378 | ||
| Méthodes signées ou codées | 378 | ||
| Mimiques | 379 | ||
| Utilisation du corps dans la communication chez la personne atteinte de trisomie | 380 | ||
| Communication et problèmes de comportement | 382 | ||
| Chez l’enfant | 382 | ||
| Chez l’adolescent | 382 | ||
| Troubles de communication et ruptures ou changements de situation | 382 | ||
| Troubles comportementaux chez les adultes très déficitaires | 383 | ||
| Conclusion | 384 | ||
| 13 - Troubles oropraxiques de la trisomie | 385 | ||
| Définitions. Descriptions et objectifs | 385 | ||
| Histoire et interrogations | 386 | ||
| Éléments de réflexion | 387 | ||
| Au plan psychosocial | 387 | ||
| Priorités des objectifs de travail | 387 | ||
| Des approches maladroites | 387 | ||
| Description anatomique des troubles et évolutions | 388 | ||
| Description des troubles fonctionnels et de leurs conséquences | 391 | ||
| Objectifs des prises en charge et résultats immédiats | 394 | ||
| Fonctionnalité | 394 | ||
| Sociales | 395 | ||
| Aux plans psychologique et identitaire | 395 | ||
| Prise en charge en fonction de l’âge | 397 | ||
| Chez le petit enfant | 397 | ||
| Chez l’enfant plus grand | 397 | ||
| Vers l’adolescence | 397 | ||
| Au-delà | 397 | ||
| Pluridisciplinarité | 398 | ||
| Évaluation des oropraxies | 398 | ||
| Leur enracinement | 398 | ||
| Modalités de travail | 398 | ||
| Bilans des oropraxies | 399 | ||
| Résultats | 399 | ||
| En pratique | 401 | ||
| Travail orthophonique | 401 | ||
| Caractéristiques anatomophysiologiques buccofaciales | 401 | ||
| Conséquences fonctionnelles | 402 | ||
| Prises en charge | 402 | ||
| Chez le bébé | 403 | ||
| Chez l’enfant | 404 | ||
| Chez l’enfant plus grand et l’adolescent | 405 | ||
| Chez l’adulte et la personne vieillissante | 406 | ||
| Chez le vieillard | 407 | ||
| Prise en charge kinésithérapique | 407 | ||
| Prise en charge odontologique et orthodontique | 408 | ||
| Prise en charge chirurgicale | 409 | ||
| Cas cliniques | 410 | ||
| Conclusion | 411 | ||
| 14 - Hygiène de vie. Diététique adaptée. La vie au quotidien | 413 | ||
| Diététique adaptée | 413 | ||
| Ce qu’il faut savoir | 413 | ||
| Déficit de la cellule dans l’assimilation des vitamines | 413 | ||
| Problèmes du métabolisme de l’eau | 413 | ||
| Déficit de certains oligoéléments | 414 | ||
| Troubles de la glycémie | 414 | ||
| Métabolisme des lipides | 414 | ||
| Que peut apporter une diététique adaptée ? | 414 | ||
| De bonnes habitudes | 414 | ||
| Une meilleure régulation de la glycémie dans la journée | 414 | ||
| Mise en place | 415 | ||
| Modalités | 415 | ||
| Organisation idéale des repas | 416 | ||
| Petit-déjeuner type | 416 | ||
| Collations | 416 | ||
| À midi | 416 | ||
| Le soir | 416 | ||
| Concrètement | 417 | ||
| La peau et ses problèmes | 418 | ||
| Hygiène corporelle | 419 | ||
| Hygiène du corps | 419 | ||
| Apprendre à connaître son corps | 419 | ||
| Autonomies de la toilette, apprendre à se laver | 420 | ||
| Douche ou bain ? | 420 | ||
| La pudeur | 421 | ||
| Soins particuliers | 422 | ||
| Cheveux | 422 | ||
| Maquillage | 423 | ||
| Rasage | 423 | ||
| Ongles | 423 | ||
| Vêtements | 424 | ||
| Hygiène buccale | 424 | ||
| Hygiène de vie. Sport et quotidien. Liberté. Loisirs | 425 | ||
| Rythmes de vie | 425 | ||
| Besoins médicaux | 425 | ||
| Les suivis médicaux et leurs rythmes | 426 | ||
| Avoir des rythmes de vie, c’est aussi pouvoir assumer des responsabilités au quotidien | 426 | ||
| C’est avoir des espaces de liberté | 427 | ||
| C’est avoir des temps des loisirs | 427 | ||
| C’est donc distinguer temps de loisir, temps de repos, temps de travail | 427 | ||
| C’est, parmi les temps de loisirs, avoir des loisirs structurés | 428 | ||
| C’est avoir des vacances, à des périodes précises à la fois hors du lieu de travail et de vie et de la famille directe | 428 | ||
| C’est avoir encore des activités physiques | 429 | ||
| C’est apprendre à gérer certains aspects particuliers de la vie quotidienne | 429 | ||
| Les horaires et l’agenda | 429 | ||
| La fête | 430 | ||
| Le savoir-vivre | 430 | ||
| Le fast-food | 431 | ||
| Le « cola » | 431 | ||
| Le tabac | 431 | ||
| L’alcool | 431 | ||
| La famille | 432 | ||
| L’argent de poche | 433 | ||
| Conclusions | 433 | ||
| 15 - Le référent, rôle et fonction. Bilan de référence | 435 | ||
| Travail du référent | 436 | ||
| Définition et origine | 436 | ||
| Buts du travail | 437 | ||
| Modalités de travail | 439 | ||
| Bilan de référence | 440 | ||
| Généralités | 440 | ||
| Modalités de passation | 441 | ||
| Chez l’enfant | 441 | ||
| Chez l’adolescent | 441 | ||
| Chez l’adulte | 442 | ||
| Chez la personne âgée et le vieillard | 442 | ||
| Cotations des testings | 442 | ||
| Conclusions du bilan | 442 | ||
| Risques et limites du bilan | 443 | ||
| Résultats | 444 | ||
| Mise en œuvre pratique | 445 | ||
| 16 - Accompagnements moteurs et psychomoteurs. Préventions et équilibrages des suivis. Importance des formations profes... | 447 | ||
| Accompagnements moteurs et psychomoteurs | 447 | ||
| Kinésithérapie et ou psychomotricité | 447 | ||
| Éducation motrice précoce | 448 | ||
| Prise en charge kinésithérapique | 448 | ||
| Prise en charge psychomotrice | 449 | ||
| Suivi kinésithérapique | 450 | ||
| Prévention des troubles moteurs | 450 | ||
| Bilan kinésithérapique | 450 | ||
| Modalités de travail selon les âges | 451 | ||
| Prise en charge kinésithérapique précoce | 451 | ||
| Résultats | 451 | ||
| Prise en charge des « atteintes sélectives » | 452 | ||
| Définition des atteintes sélectives | 452 | ||
| Au niveau du membre inférieur | 452 | ||
| Au niveau du membre supérieur | 452 | ||
| Statique vertébrale | 452 | ||
| Troubles de la ceinture scapulaire | 452 | ||
| Développement respiratoire | 453 | ||
| Développement de la préhension | 453 | ||
| Développement du membre inférieur | 454 | ||
| Ceinture abdominale | 455 | ||
| Statique vertébrale | 455 | ||
| Éducation-rééducation psychomotrice | 456 | ||
| Troubles psychomoteurs | 456 | ||
| Évolution globale | 456 | ||
| Troubles des rythmes | 457 | ||
| Troubles des équilibres | 457 | ||
| Conséquences des troubles | 457 | ||
| Prises en charge : âge et modalités | 457 | ||
| Travail préventif en groupe | 458 | ||
| Résultats | 458 | ||
| Préventions et équilibrage | 459 | ||
| Préventions | 459 | ||
| Périodes phares | 459 | ||
| Travail anticipatoire | 460 | ||
| Équilibrage des suivis | 460 | ||
| Importance des formations professionnelles et devenir | 461 | ||
| Professionnels | 461 | ||
| Formations professionnelles et devenir | 461 | ||
| Formations continues | 462 | ||
| Formations universitaires diplômantes | 462 | ||
| IV - Fiches | 467 | ||
| Conclusions générales | 473 | ||
| Bibliographie | 475 | ||
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