BOOK
L’enfant hospitalisé : travailler avec la famille et l’entourage
Pascale Wanquet-Thibault | Valentine ROBIN-PREVALLEE
(2015)
Additional Information
Book Details
Abstract
L'enfant hospitalisé : travailler avec la famille et l'entourage
traite du rôle et de la place de la famille lors de l'hospitalisation d'un enfant.
Quels sont les droits de la famille ? Quels sont ses devoirs ? Comment accueillir la famille dans les unités de soins ? Comment utiliser les ressources de la famille pour mieux accompagner l'enfant ?
L'auteur répond aux questions que se posent les soignants mais aussi les proches de l'enfant hospitalisé. Il leur apporte les outils indispensables pour les aider à se positionner et mieux accompagner l'enfant lors de son hospitalisation.
L'ouvrage propose deux types de contenus :
- des apports théoriques : historique, état des lieux, législation, projet d'accueil, formation des professionnels, etc.
» de très nombreuses situations professionnelles illustrées par des vignettes cliniques décrivant des situations vécues et commentées dans différentes unités de soins – néonatalogie, réanimation pédiatrique et néonatale, soins palliatifs…
Publié initialement sous le titre « Les aidants naturels auprès de l'enfant à l'hôpital », cette 2e édition comporte une mise à jour des apports théoriques – textes législatifs et mesures de certifications notamment – ainsi que l'ajout de nouvelles vignettes cliniques.
Très complet et illustré de nombreux exemples, cet ouvrage s'adresse à tous les professionnels de santé amenés à prendre en charge des enfants (auxiliaires de puériculture, puéricultrices, psychologues…) ainsi qu'à la famille et aux proches d'enfants hospitalisés. Il se veut une référence sur un aspect essentiel de la relation de soin.
Table of Contents
| Section Title | Page | Action | Price |
|---|---|---|---|
| Couverture | Couverture | ||
| Page de titre | III | ||
| Page de copyright | IV | ||
| Liste des collaborateurs | V | ||
| Préface | VII | ||
| Préface à la 1re édition | IX | ||
| Avant-propos | XI | ||
| Abréviations | XIII | ||
| Table des matières | XV | ||
| Introduction | 1 | ||
| Bibliographie | 5 | ||
| Chapitre 1 - Brève histoire de la présence des parents auprès de leur enfant à l’hôpital | 7 | ||
| La place de l’enfant dans la société | 8 | ||
| L’hôpital de Saint-Vincent-de-Paul | 9 | ||
| La fin du xixe siècle : un tournant dans la prise en charge de l’enfant malade | 9 | ||
| Les évolutions de la psychologie de l’enfant au cours du xxe siècle | 11 | ||
| L’hospitalisme | 11 | ||
| Le jeune enfant et l’hôpital | 12 | ||
| Le handling et le holding | 13 | ||
| Les évolutions des conditions d’hospitalisation de l’enfant à la fin du xxe siècle | 14 | ||
| L’évolution des textes | 14 | ||
| L’évolution des structures | 16 | ||
| L’évolution des pratiques | 17 | ||
| Bibliographie | 19 | ||
| Chapitre 2 - État des lieux de l’accueil des parents dans les hôpitaux en France | 21 | ||
| Études sur la pertinence de la présence des parents lors des soins douloureux | 22 | ||
| Les recommandations de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer7 | 23 | ||
| Partenariat parent–soignant en pédiatrie : un exercice difficile | 24 | ||
| Les résultats de l’enquête nationale sur la place des parents | 24 | ||
| L’information des parents | 25 | ||
| Le rôle des parents | 26 | ||
| Les difficultés rencontrées par le personnel soignant | 26 | ||
| Témoignage d’un parent | 26 | ||
| Le point de vue d’un sociologue | 28 | ||
| Les travaux sur l’hospitalisation des enfants pauvres | 29 | ||
| La communication soignants/parents : témoignages | 30 | ||
| Le lien parent/enfant : identifier et respecter les besoins | 30 | ||
| Les réunions de parents | 31 | ||
| Les difficultés exprimées par les soignants | 31 | ||
| La place accordée aux parents selon les services : des pratiques variables (travaux des étudiants) | 34 | ||
| L’accueil des parents aux urgences | 34 | ||
| La présence des parents lors des soins douloureux en maternité | 35 | ||
| La place du père en soins de suite et de réadaptation | 37 | ||
| La place des parents en réanimation néonatale | 37 | ||
| Synthèse | 38 | ||
| La formation des professionnels de santé | 39 | ||
| La formation d’infirmier\r | 39 | ||
| La formation de puéricultrice\r | 41 | ||
| Synthèse de la situation actuelle | 42 | ||
| Bibliographie | 43 | ||
| Chapitre 3 - La place des aidants naturels : la législation française en 2015 | 45 | ||
| Les textes fondateurs | 46 | ||
| 26 août 1789 : la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen | 46 | ||
| 10 décembre 1948 : la Déclaration universelle des droits de l’homme | 47 | ||
| Les textes concernant spécifiquement l’enfant | 47 | ||
| 1924 : première Déclaration des droits de l’enfant | 47 | ||
| 1959 : Déclaration des droits de l’enfant | 47 | ||
| 1989 : Convention internationale des droits de l’enfant | 47 | ||
| Les textes relatifs aux droits de l’enfant hospitalisé et à la présence des parents à l’hôpital en France | 48 | ||
| 1er août 1983 : circulaire ministérielle no 83-24 relative à l’hospitalisation des enfants | 49 | ||
| Titre 3 – Accueillir l’enfant et ses parents à l’admission | 49 | ||
| Titre 4 – Admettre l’enfant avec un de ses parents | 49 | ||
| Titre 5 – Faire participer les parents | 50 | ||
| Titre 8 – Développer les visites | 50 | ||
| Titre 9 – Informer les parents au cours du séjour | 50 | ||
| Charte de l’enfant hospitalisé | 51 | ||
| 1998 : circulaire no DH/EO3/98/688 relative au régime de visite des enfants hospitalisés en pédiatrie | 52 | ||
| 1998 : décret no 98-899 du 9 octobre 1998 relatif aux établissements de santé publics et privés pratiquant l’obstétrique, l... | 52 | ||
| 2001 : congé de présence parentale\r | 53 | ||
| 2002 : congé de paternité\r | 53 | ||
| Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé | 54 | ||
| Loi du 11 février 2005 relative à la personne handicapée | 54 | ||
| Les textes concernant les personnels auxiliaires médicaux | 54 | ||
| La formation des infirmiers | 54 | ||
| L’enseignement clinique et théorique dans le domaine de la pédiatrie | 55 | ||
| Concernant l’enseignement théorique | 55 | ||
| Au semestre 1 | 56 | ||
| Au semestre 2 | 56 | ||
| Au semestre 3 | 57 | ||
| Au semestre 5 | 57 | ||
| Concernant l’enseignement clinique | 57 | ||
| Comment faire le lien entre les apports théoriques et cliniques et la prise en soin en pédiatrie ? | 58 | ||
| La formation des infirmiers spécialisés en puériculture | 59 | ||
| L’exercice professionnel des infirmiers et infirmiers spécialisés en puériculture | 59 | ||
| La formation des auxiliaires de puériculture | 60 | ||
| Les droits et devoirs de l’institution hospitalière | 60 | ||
| Un guide pour aider les établissements | 61 | ||
| Le décret no 2006-74 du 24 janvier 2006 | 62 | ||
| Les droits et devoirs des personnels soignants | 63 | ||
| Les droits et devoirs des parents lors de l’hospitalisation de leur enfant | 63 | ||
| Bibliographie | 64 | ||
| Chapitre 4 - Les besoins de la triade enfant/parents/soignants | 65 | ||
| Le lien d’attachement entre l’enfant et ses parents | 66 | ||
| La création du lien d’attachement entre l’enfant et ses parents | 66 | ||
| La construction du lien du côté de l’enfant | 67 | ||
| L’installation du lien du côté de la mère et du père | 67 | ||
| L’installation du lien mère/enfant dans les autres cultures | 69 | ||
| Le caregiving | 69 | ||
| Les besoins psycho-affectifs de l’enfant hospitalisé | 70 | ||
| L’enfant hospitalisé à la naissance | 70 | ||
| L’hospitalisation d’un enfant de moins de 4 ans | 71 | ||
| L’hospitalisation de l’enfant d’âge scolaire | 74 | ||
| L’hospitalisation programmée | 74 | ||
| L’hospitalisation en urgence | 75 | ||
| L’hospitalisation de l’adolescent | 75 | ||
| Conclusion | 75 | ||
| Les réactions des parents à l’hôpital | 76 | ||
| Les différents types de réactions parentales | 76 | ||
| Les émotions des parents | 77 | ||
| L’anxiété parentale | 77 | ||
| L’angoisse | 78 | ||
| La culpabilité | 78 | ||
| L’expression des émotions | 79 | ||
| L’agressivité | 79 | ||
| La violence | 79 | ||
| Le déni | 79 | ||
| L’état de sidération | 80 | ||
| L’absence, la fuite | 80 | ||
| L’absence de respect des règles | 80 | ||
| Des réactions en apparence inadaptées | 81 | ||
| Les troubles psychopathologiques : émotionnels, cognitifs | 81 | ||
| Un vécu individuel et imprévisible | 82 | ||
| Les difficultés des parents | 82 | ||
| Les difficultés d’expression et de compréhension | 82 | ||
| Les difficultés d’organisation | 83 | ||
| Les difficultés financières | 83 | ||
| Les difficultés familiales | 83 | ||
| Les besoins et les attentes des parents à l’hôpital | 83 | ||
| Le besoin d’information | 84 | ||
| Le besoin de reconnaissance de leurs différences culturelles | 84 | ||
| Le besoin de présence auprès de leur enfant | 84 | ||
| Le besoin de réaliser les soins | 85 | ||
| Le besoin de relations, d’accompagnement | 85 | ||
| Le besoin d’être rassurés | 86 | ||
| Le besoin d’être relayés | 86 | ||
| Les besoins matériels | 87 | ||
| Le besoin d’isolement, d’intimité | 87 | ||
| Le besoin d’être aidés à gérer les difficultés de la fratrie | 87 | ||
| Le besoin de trouver un sens à leur épreuve | 87 | ||
| Le besoin d’être accompagnés dans l’incertitude d’une évolution | 90 | ||
| Conclusion | 90 | ||
| Les besoins des soignants | 91 | ||
| Les motivations des soignants | 92 | ||
| Empêcher les enfants de souffrir, de mourir | 92 | ||
| Apporter de l’amour et de l’affection aux enfants malades | 92 | ||
| Se sentir utile aux enfants | 93 | ||
| Être valorisé par l’enfant | 93 | ||
| Travailler avec les enfants, c’est plus facile | 93 | ||
| Être l’avocat de l’enfant | 94 | ||
| Les motivations inconscientes | 94 | ||
| Présence des parents : les difficultés exprimées par les soignants | 95 | ||
| La crainte d’être jugé | 95 | ||
| L’enfant est plus difficile en présence de ses parents | 95 | ||
| L’identification des rôles | 95 | ||
| Le soignant pourvoyeur de douleur | 96 | ||
| Le sentiment d’impuissance | 96 | ||
| L’idéalisation | 96 | ||
| Comportements inadaptés des soignants | 96 | ||
| L’identification | 96 | ||
| La projection | 97 | ||
| Le déni | 97 | ||
| Les besoins des soignants | 97 | ||
| Sur le plan cognitif | 97 | ||
| Sur le plan psycho-affectif et relationnel | 98 | ||
| Sur le plan physique | 98 | ||
| Sur le sens de leur travail | 98 | ||
| Conclusion | 98 | ||
| Bibliographie | 99 | ||
| Chapitre 5 - Comment favoriser la présence des parents auprès de leur enfant à l’hôpital | 101 | ||
| Les étapes du projet d’accueil des parents à l’hôpital | 101 | ||
| La conception des soins | 101 | ||
| Le travail et la cohérence d’équipe | 102 | ||
| L’établissement ou le maintien du lien parent/enfant | 102 | ||
| Hospitalisation d’un enfant de moins de 4 ans | 102 | ||
| Hospitalisation d’un enfant de plus de 4 ans | 102 | ||
| La mise en place d’une communication adaptée | 103 | ||
| L’organisation du travail | 104 | ||
| L’accueil des parents | 104 | ||
| L’information des parents | 105 | ||
| Les relations téléphoniques | 105 | ||
| L’aménagement des locaux | 106 | ||
| La présence des parents lors des soins | 107 | ||
| L’accueil et l’accompagnement de la famille élargie, en particulier la fratrie | 108 | ||
| L’éducation aux soins | 108 | ||
| L’évaluation de la qualité de la prestation | 109 | ||
| L’expression des difficultés, les compétences et la formation des professionnels de santé | 109 | ||
| Exprimer ses difficultés entre professionnels | 109 | ||
| Les réunions d’équipe | 109 | ||
| Les réunions de parents | 110 | ||
| Les groupes de paroles | 110 | ||
| Les qualités professionnelles requises | 110 | ||
| La distanciation | 111 | ||
| L’adaptabilité | 111 | ||
| L’absence de jugement de valeur | 111 | ||
| L’empathie | 112 | ||
| L’assertivité | 112 | ||
| La formation | 112 | ||
| La formation initiale | 113 | ||
| La construction d’une identité de soignant d’enfant | 113 | ||
| La formation théorique | 113 | ||
| La formation pratique | 113 | ||
| L’apprentissage pour faire face aux réactions des parents | 114 | ||
| Une formation spécialisée | 114 | ||
| La formation continue | 115 | ||
| Présence des parents à l’hôpital : les champs de savoirs référents concernés | 115 | ||
| Pour le formateur | 115 | ||
| Pour l’apprenant | 115 | ||
| Pour la situation didactique | 118 | ||
| Des évolutions possibles et souhaitables | 118 | ||
| Identification et reconnaissance de la charge de travail engendrée par la présence des parents | 118 | ||
| Une législation adaptée | 118 | ||
| L’évolution de l’exercice professionnel | 119 | ||
| Bibliographie | 119 | ||
| Chapitre 6 - Situations professionnelles : quelques illustrations de l’accueil des parents et du travail réalisé par les éq... | 121 | ||
| La place des parents dans une unité de néonatologie | 122 | ||
| Les perturbations engendrées par la séparation précoce mère/bébé | 123 | ||
| La présence des parents en unité de néonatologie : une certaine conception des soins | 124 | ||
| Accueillir les parents dans une unité de néonatologie | 124 | ||
| Accueillir en pratique | 125 | ||
| Accueillir le père | 125 | ||
| Accueillir les deux parents | 126 | ||
| La gestion des émotions | 128 | ||
| Au cours de l’hospitalisation | 128 | ||
| Le respect des rythmes individuels | 128 | ||
| Les apprentissages | 129 | ||
| Des propositions adaptées à chacun | 130 | ||
| L’écoute | 130 | ||
| La préparation du retour à domicile | 130 | ||
| La formation et l’accompagnement des professionnels | 130 | ||
| Conclusion | 130 | ||
| La place des parents en réanimation pédiatrique et néonatale | 132 | ||
| Le décret no 2006-74 du 24 janvier 2006 | 132 | ||
| Les unités de néonatologie et de réanimation néonatale | 132 | ||
| Une enquête relative à la présence des parents en réanimation polyvalente | 133 | ||
| Le point de vue d’une infirmière puéricultrice | 134 | ||
| Le bébé sujet de soin | 134 | ||
| La place du soignant dans la relation parent/enfant en unité de réanimation | 136 | ||
| Lorsque l’enfant vient de naître | 136 | ||
| Lorsque l’enfant a déjà une histoire familiale | 137 | ||
| Un atelier de travail sur la présence des parents | 137 | ||
| Le point de vue d’une psychologue | 138 | ||
| Des évolutions considérables dans l’accueil des parents et de la famille élargie | 138 | ||
| La présence des parents : avantages et inconvénients | 139 | ||
| Les tensions : une tentative d’explication | 140 | ||
| Des parents rassurants | 141 | ||
| La place des parents auprès de l’enfant atteint de maladie grave ou chronique : l’exemple de l’hématologie–oncologie | 141 | ||
| L’annonce d’une maladie grave | 142 | ||
| L’organisation du dispositif d’annonce de cancer | 142 | ||
| Le temps médical d’annonce | 142 | ||
| Le temps soignant de soutien | 143 | ||
| Les réactions parentales | 143 | ||
| Le rôle des parents dans l’information de l’enfant | 144 | ||
| Les bénéfices de la présence des parents pour l’enfant | 145 | ||
| Les informations dont les parents ont besoin | 145 | ||
| Des règles de vie dans le respect de chacun | 146 | ||
| Les dérives et difficultés potentielles liées à la présence des parents | 146 | ||
| La place des autres « aidants naturels » | 147 | ||
| La présence de la fratrie | 147 | ||
| La présence des grands-parents | 148 | ||
| L’environnement familial et social | 148 | ||
| Du côté des soignants | 149 | ||
| Leurs prérogatives de soins | 149 | ||
| Leurs difficultés au quotidien | 149 | ||
| La cohabitation parents/soignants | 149 | ||
| La cohabitation des parents entre eux | 149 | ||
| Le regard des parents sur les soins | 149 | ||
| Les « clés de la réussite » | 150 | ||
| Le partenariat soignant/parents | 150 | ||
| La permanence du dialogue | 150 | ||
| La priorité aux soins | 150 | ||
| Les besoins de formation et de soutien institutionnel | 151 | ||
| Mesures pour un partenariat de qualité : un travail d’équipe | 151 | ||
| Les parents ont des droits mais aussi des devoirs | 152 | ||
| Conclusion | 152 | ||
| La place des parents auprès de l’enfant porteur de handicap : identification de ses besoins et des différentes situations | 152 | ||
| La place des parents dans l’institution d’hébergement de l’enfant | 153 | ||
| La place des parents lors d’une hospitalisation ponctuelle | 153 | ||
| L’évaluation de la douleur chez l’enfant présentant des troubles de la communication | 154 | ||
| Conclusion | 154 | ||
| La place des parents auprès de l’enfant lors de la phase de soins palliatifs | 154 | ||
| Définition des soins palliatifs | 155 | ||
| L’accompagnement | 156 | ||
| L’information | 156 | ||
| Maintien du rôle parental : ne pas se substituer aux parents | 157 | ||
| Faire confiance aux parents | 158 | ||
| Leur permettre de passer du temps avec l’enfant | 158 | ||
| Garantir un cadre rassurant | 158 | ||
| Donner la possibilité de faire des choix et les respecter | 158 | ||
| Les frères et sœurs | 158 | ||
| La cohérence de l’équipe et des relais | 159 | ||
| L’intensité des relations avec les familles | 159 | ||
| Les compétences nécessaires | 159 | ||
| Le vécu des soignants | 159 | ||
| La nécessité d’une formation | 160 | ||
| Conclusion | 160 | ||
| Quelques expériences en dehors de nos frontières | 160 | ||
| Dans les pays de culture occidentale : l’exemple du Canada | 161 | ||
| Une politique de soin centrée sur la famille | 161 | ||
| La formation initiale et continue des personnels soignants | 163 | ||
| Dans les pays en voie de développement : l’exemple de la Colombie | 165 | ||
| Conclusion | 166 | ||
| Bibliographie | 166 | ||
| Conclusion | 169 | ||
| Pour en savoir plus | 170 | ||
| Livres | 170 | ||
| Articles | 171 | ||
| Site Internet | 172 | ||
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