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L’enfant hospitalisé : travailler avec la famille et l’entourage

L’enfant hospitalisé : travailler avec la famille et l’entourage

Pascale Wanquet-Thibault | Valentine ROBIN-PREVALLEE

(2015)

Additional Information

Book Details

Abstract

L'enfant hospitalisé : travailler avec la famille et l'entourage
traite du rôle et de la place de la famille lors de l'hospitalisation d'un enfant.
Quels sont les droits de la famille ? Quels sont ses devoirs ? Comment accueillir la famille dans les unités de soins ? Comment utiliser les ressources de la famille pour mieux accompagner l'enfant ?
L'auteur répond aux questions que se posent les soignants mais aussi les proches de l'enfant hospitalisé. Il leur apporte les outils indispensables pour les aider à se positionner et mieux accompagner l'enfant lors de son hospitalisation.
L'ouvrage propose deux types de contenus :
- des apports théoriques : historique, état des lieux, législation, projet d'accueil, formation des professionnels, etc.
» de très nombreuses situations professionnelles illustrées par des vignettes cliniques décrivant des situations vécues et commentées dans différentes unités de soins – néonatalogie, réanimation pédiatrique et néonatale, soins palliatifs…
Publié initialement sous le titre « Les aidants naturels auprès de l'enfant à l'hôpital », cette 2e édition comporte une mise à jour des apports théoriques – textes législatifs et mesures de certifications notamment – ainsi que l'ajout de nouvelles vignettes cliniques.
Très complet et illustré de nombreux exemples, cet ouvrage s'adresse à tous les professionnels de santé amenés à prendre en charge des enfants (auxiliaires de puériculture, puéricultrices, psychologues…) ainsi qu'à la famille et aux proches d'enfants hospitalisés. Il se veut une référence sur un aspect essentiel de la relation de soin.

Table of Contents

Section Title Page Action Price
Couverture Couverture
Page de titre III
Page de copyright IV
Liste des collaborateurs V
Préface VII
Préface à la 1re édition IX
Avant-propos XI
Abréviations XIII
Table des matières XV
Introduction 1
Bibliographie 5
Chapitre 1 - Brève histoire de la présence des parents auprès de leur enfant à l’hôpital 7
La place de l’enfant dans la société 8
L’hôpital de Saint-Vincent-de-Paul 9
La fin du xixe siècle : un tournant dans la prise en charge de l’enfant malade 9
Les évolutions de la psychologie de l’enfant au cours du xxe siècle 11
L’hospitalisme 11
Le jeune enfant et l’hôpital 12
Le handling et le holding 13
Les évolutions des conditions d’hospitalisation de l’enfant à la fin du xxe siècle 14
L’évolution des textes 14
L’évolution des structures 16
L’évolution des pratiques 17
Bibliographie 19
Chapitre 2 - État des lieux de l’accueil des parents dans les hôpitaux en France 21
Études sur la pertinence de la présence des parents lors des soins douloureux 22
Les recommandations de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer7 23
Partenariat parent–soignant en pédiatrie : un exercice difficile 24
Les résultats de l’enquête nationale sur la place des parents 24
L’information des parents 25
Le rôle des parents 26
Les difficultés rencontrées par le personnel soignant 26
Témoignage d’un parent 26
Le point de vue d’un sociologue 28
Les travaux sur l’hospitalisation des enfants pauvres 29
La communication soignants/parents : témoignages 30
Le lien parent/enfant : identifier et respecter les besoins 30
Les réunions de parents 31
Les difficultés exprimées par les soignants 31
La place accordée aux parents selon les services : des pratiques variables (travaux des étudiants) 34
L’accueil des parents aux urgences 34
La présence des parents lors des soins douloureux en maternité 35
La place du père en soins de suite et de réadaptation 37
La place des parents en réanimation néonatale 37
Synthèse 38
La formation des professionnels de santé 39
La formation d’infirmier\r 39
La formation de puéricultrice\r 41
Synthèse de la situation actuelle 42
Bibliographie 43
Chapitre 3 - La place des aidants naturels : la législation française en 2015 45
Les textes fondateurs 46
26 août 1789 : la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen 46
10 décembre 1948 : la Déclaration universelle des droits de l’homme 47
Les textes concernant spécifiquement l’enfant 47
1924 : première Déclaration des droits de l’enfant 47
1959 : Déclaration des droits de l’enfant 47
1989 : Convention internationale des droits de l’enfant 47
Les textes relatifs aux droits de l’enfant hospitalisé et à la présence des parents à l’hôpital en France 48
1er août 1983 : circulaire ministérielle no 83-24 relative à l’hospitalisation des enfants 49
Titre 3 – Accueillir l’enfant et ses parents à l’admission 49
Titre 4 – Admettre l’enfant avec un de ses parents 49
Titre 5 – Faire participer les parents 50
Titre 8 – Développer les visites 50
Titre 9 – Informer les parents au cours du séjour 50
Charte de l’enfant hospitalisé 51
1998 : circulaire no DH/EO3/98/688 relative au régime de visite des enfants hospitalisés en pédiatrie 52
1998 : décret no 98-899 du 9 octobre 1998 relatif aux établissements de santé publics et privés pratiquant l’obstétrique, l... 52
2001 : congé de présence parentale\r 53
2002 : congé de paternité\r 53
Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé 54
Loi du 11 février 2005 relative à la personne handicapée 54
Les textes concernant les personnels auxiliaires médicaux 54
La formation des infirmiers 54
L’enseignement clinique et théorique dans le domaine de la pédiatrie 55
Concernant l’enseignement théorique 55
Au semestre 1 56
Au semestre 2 56
Au semestre 3 57
Au semestre 5 57
Concernant l’enseignement clinique 57
Comment faire le lien entre les apports théoriques et cliniques et la prise en soin en pédiatrie ? 58
La formation des infirmiers spécialisés en puériculture 59
L’exercice professionnel des infirmiers et infirmiers spécialisés en puériculture 59
La formation des auxiliaires de puériculture 60
Les droits et devoirs de l’institution hospitalière 60
Un guide pour aider les établissements 61
Le décret no 2006-74 du 24 janvier 2006 62
Les droits et devoirs des personnels soignants 63
Les droits et devoirs des parents lors de l’hospitalisation de leur enfant 63
Bibliographie 64
Chapitre 4 - Les besoins de la triade enfant/parents/soignants 65
Le lien d’attachement entre l’enfant et ses parents 66
La création du lien d’attachement entre l’enfant et ses parents 66
La construction du lien du côté de l’enfant 67
L’installation du lien du côté de la mère et du père 67
L’installation du lien mère/enfant dans les autres cultures 69
Le caregiving 69
Les besoins psycho-affectifs de l’enfant hospitalisé 70
L’enfant hospitalisé à la naissance 70
L’hospitalisation d’un enfant de moins de 4 ans 71
L’hospitalisation de l’enfant d’âge scolaire 74
L’hospitalisation programmée 74
L’hospitalisation en urgence 75
L’hospitalisation de l’adolescent 75
Conclusion 75
Les réactions des parents à l’hôpital 76
Les différents types de réactions parentales 76
Les émotions des parents 77
L’anxiété parentale 77
L’angoisse 78
La culpabilité 78
L’expression des émotions 79
L’agressivité 79
La violence 79
Le déni 79
L’état de sidération 80
L’absence, la fuite 80
L’absence de respect des règles 80
Des réactions en apparence inadaptées 81
Les troubles psychopathologiques : émotionnels, cognitifs 81
Un vécu individuel et imprévisible 82
Les difficultés des parents 82
Les difficultés d’expression et de compréhension 82
Les difficultés d’organisation 83
Les difficultés financières 83
Les difficultés familiales 83
Les besoins et les attentes des parents à l’hôpital 83
Le besoin d’information 84
Le besoin de reconnaissance de leurs différences culturelles 84
Le besoin de présence auprès de leur enfant 84
Le besoin de réaliser les soins 85
Le besoin de relations, d’accompagnement 85
Le besoin d’être rassurés 86
Le besoin d’être relayés 86
Les besoins matériels 87
Le besoin d’isolement, d’intimité 87
Le besoin d’être aidés à gérer les difficultés de la fratrie 87
Le besoin de trouver un sens à leur épreuve 87
Le besoin d’être accompagnés dans l’incertitude d’une évolution 90
Conclusion 90
Les besoins des soignants 91
Les motivations des soignants 92
Empêcher les enfants de souffrir, de mourir 92
Apporter de l’amour et de l’affection aux enfants malades 92
Se sentir utile aux enfants 93
Être valorisé par l’enfant 93
Travailler avec les enfants, c’est plus facile 93
Être l’avocat de l’enfant 94
Les motivations inconscientes 94
Présence des parents : les difficultés exprimées par les soignants 95
La crainte d’être jugé 95
L’enfant est plus difficile en présence de ses parents 95
L’identification des rôles 95
Le soignant pourvoyeur de douleur 96
Le sentiment d’impuissance 96
L’idéalisation 96
Comportements inadaptés des soignants 96
L’identification 96
La projection 97
Le déni 97
Les besoins des soignants 97
Sur le plan cognitif 97
Sur le plan psycho-affectif et relationnel 98
Sur le plan physique 98
Sur le sens de leur travail 98
Conclusion 98
Bibliographie 99
Chapitre 5 - Comment favoriser la présence des parents auprès de leur enfant à l’hôpital 101
Les étapes du projet d’accueil des parents à l’hôpital 101
La conception des soins 101
Le travail et la cohérence d’équipe 102
L’établissement ou le maintien du lien parent/enfant 102
Hospitalisation d’un enfant de moins de 4 ans 102
Hospitalisation d’un enfant de plus de 4 ans 102
La mise en place d’une communication adaptée 103
L’organisation du travail 104
L’accueil des parents 104
L’information des parents 105
Les relations téléphoniques 105
L’aménagement des locaux 106
La présence des parents lors des soins 107
L’accueil et l’accompagnement de la famille élargie, en particulier la fratrie 108
L’éducation aux soins 108
L’évaluation de la qualité de la prestation 109
L’expression des difficultés, les compétences et la formation des professionnels de santé 109
Exprimer ses difficultés entre professionnels 109
Les réunions d’équipe 109
Les réunions de parents 110
Les groupes de paroles 110
Les qualités professionnelles requises 110
La distanciation 111
L’adaptabilité 111
L’absence de jugement de valeur 111
L’empathie 112
L’assertivité 112
La formation 112
La formation initiale 113
La construction d’une identité de soignant d’enfant 113
La formation théorique 113
La formation pratique 113
L’apprentissage pour faire face aux réactions des parents 114
Une formation spécialisée 114
La formation continue 115
Présence des parents à l’hôpital : les champs de savoirs référents concernés 115
Pour le formateur 115
Pour l’apprenant 115
Pour la situation didactique 118
Des évolutions possibles et souhaitables 118
Identification et reconnaissance de la charge de travail engendrée par la présence des parents 118
Une législation adaptée 118
L’évolution de l’exercice professionnel 119
Bibliographie 119
Chapitre 6 - Situations professionnelles : quelques illustrations de l’accueil des parents et du travail réalisé par les éq... 121
La place des parents dans une unité de néonatologie 122
Les perturbations engendrées par la séparation précoce mère/bébé 123
La présence des parents en unité de néonatologie : une certaine conception des soins 124
Accueillir les parents dans une unité de néonatologie 124
Accueillir en pratique 125
Accueillir le père 125
Accueillir les deux parents 126
La gestion des émotions 128
Au cours de l’hospitalisation 128
Le respect des rythmes individuels 128
Les apprentissages 129
Des propositions adaptées à chacun 130
L’écoute 130
La préparation du retour à domicile 130
La formation et l’accompagnement des professionnels 130
Conclusion 130
La place des parents en réanimation pédiatrique et néonatale 132
Le décret no 2006-74 du 24 janvier 2006 132
Les unités de néonatologie et de réanimation néonatale 132
Une enquête relative à la présence des parents en réanimation polyvalente 133
Le point de vue d’une infirmière puéricultrice 134
Le bébé sujet de soin 134
La place du soignant dans la relation parent/enfant en unité de réanimation 136
Lorsque l’enfant vient de naître 136
Lorsque l’enfant a déjà une histoire familiale 137
Un atelier de travail sur la présence des parents 137
Le point de vue d’une psychologue 138
Des évolutions considérables dans l’accueil des parents et de la famille élargie 138
La présence des parents : avantages et inconvénients 139
Les tensions : une tentative d’explication 140
Des parents rassurants 141
La place des parents auprès de l’enfant atteint de maladie grave ou chronique : l’exemple de l’hématologie–oncologie 141
L’annonce d’une maladie grave 142
L’organisation du dispositif d’annonce de cancer 142
Le temps médical d’annonce 142
Le temps soignant de soutien 143
Les réactions parentales 143
Le rôle des parents dans l’information de l’enfant 144
Les bénéfices de la présence des parents pour l’enfant 145
Les informations dont les parents ont besoin 145
Des règles de vie dans le respect de chacun 146
Les dérives et difficultés potentielles liées à la présence des parents 146
La place des autres « aidants naturels » 147
La présence de la fratrie 147
La présence des grands-parents 148
L’environnement familial et social 148
Du côté des soignants 149
Leurs prérogatives de soins 149
Leurs difficultés au quotidien 149
La cohabitation parents/soignants 149
La cohabitation des parents entre eux 149
Le regard des parents sur les soins 149
Les « clés de la réussite » 150
Le partenariat soignant/parents 150
La permanence du dialogue 150
La priorité aux soins 150
Les besoins de formation et de soutien institutionnel 151
Mesures pour un partenariat de qualité : un travail d’équipe 151
Les parents ont des droits mais aussi des devoirs 152
Conclusion 152
La place des parents auprès de l’enfant porteur de handicap : identification de ses besoins et des différentes situations 152
La place des parents dans l’institution d’hébergement de l’enfant 153
La place des parents lors d’une hospitalisation ponctuelle 153
L’évaluation de la douleur chez l’enfant présentant des troubles de la communication 154
Conclusion 154
La place des parents auprès de l’enfant lors de la phase de soins palliatifs 154
Définition des soins palliatifs 155
L’accompagnement 156
L’information 156
Maintien du rôle parental : ne pas se substituer aux parents 157
Faire confiance aux parents 158
Leur permettre de passer du temps avec l’enfant 158
Garantir un cadre rassurant 158
Donner la possibilité de faire des choix et les respecter 158
Les frères et sœurs 158
La cohérence de l’équipe et des relais 159
L’intensité des relations avec les familles 159
Les compétences nécessaires 159
Le vécu des soignants 159
La nécessité d’une formation 160
Conclusion 160
Quelques expériences en dehors de nos frontières 160
Dans les pays de culture occidentale : l’exemple du Canada 161
Une politique de soin centrée sur la famille 161
La formation initiale et continue des personnels soignants 163
Dans les pays en voie de développement : l’exemple de la Colombie 165
Conclusion 166
Bibliographie 166
Conclusion 169
Pour en savoir plus 170
Livres 170
Articles 171
Site Internet 172
Quatrième de couverture Quatrième de couverture